Мозг в огне читать онлайн. «Разум в огне
Перевод с английского: Юлия Змеева
В субботу утром мама попыталась затащить меня на прием к доктору Бейли, чтобы сделать ЭЭГ. За одну лишь прошлую неделю у меня было два выраженных припадка; проявлялось все больше тревожных симптомов, и моя семья хотела знать, что со мной.
— Ни за что, — буркнула я, топая ногой, как двухлетний ребенок. — Со мной все в порядке. Не нужны мне никакие ЭЭГ.
Аллен пошел заводить машину, а Стивен с мамой вдвоем меня уговаривали.
— Нет. Не поеду. Нет! — отвечала я.
— Но ты должна. Пожалуйста, просто послушай нас, — взмолилась мама.
— Дайте я с ней поговорю, — вмешался Стивен и вывел меня на улицу. — Мама просто хочет помочь, а ты ее очень расстраиваешь. Пожалуйста, съезди всего разок.
Я на минутку задумалась. Маму я любила. Ну ладно. Хорошо. Поеду. Потом — через мгновение — нет! Никуда я не поеду. Через полчаса уговоров я наконец села на заднее сиденье рядом со Стивеном. Мы выехали на дорогу, и Аллен заговорил. Я отчетливо его слышала, хотя он не двигал губами.
Ты шлюха. И Стивен должен это знать.
От ярости я содрогнулась всем телом, нахмурившись, потянулась к водительскому сиденью и процедила:
— Что ты сказал?
— Ничего, — удивленно и устало проговорил Аллен. Это было последней каплей. Я мигом отстегнула ремень, открыла дверь и приготовилась выпрыгнуть из машины. Стивен схватил меня за ворот рубашки, удержав от прыжка. Аллен резко нажал на тормоза.
— Сюзанна, какого черта ты творишь? — закричала мама.
— Сюзанна, — спокойно проговорил Стивен — никогда не слышала, чтобы он говорил таким тоном. — Это не дело.
Я снова присмирела, закрыла дверь и скрестила руки на груди. Но услышав щелчок дверного замка, ощутила прилив паники. Стала биться о запертую дверь и кричать: «Выпустите меня! Выпустите!» Я кричала, пока не выбилась из сил, а потом опустила голову на плечо Стивена и тут же уснула.
Когда я снова открыла глаза, мы как раз выезжали из тоннеля Холланда и въезжали в Китайский квартал с его рыбными прилавками, толпами туристов и продавцами дешевых поддельных сумок. При виде этой омерзительной картины меня передернуло.
— Кофе хочу. Купите мне кофе. Нет! Есть хочу. Покормите меня, — потребовала я, как несносное дитя.
— Можешь подождать, пока до места не доедем? — спросила мама.
— Нет. Сейчас хочу. — Мне вдруг показалось, что поесть немедленно — самая важная вещь в мире.
Аллен резко свернул, чуть не врезавшись в припаркованный автомобиль, выехал на Западный Бродвей и остановился у «Сквер-Дайнер» — кафе внутри настоящего вагона поезда, одного из немногих оставшихся в Нью-Йорке. Он никак не мог открыть детский замок на моей двери, и мне пришлось перелезть через Стивена и выйти с его стороны. Я надеялась сбежать прежде, чем они меня догонят, но Стивен подозревал, что я попытаюсь это сделать, и последовал за мной. Так как улизнуть мне не удалось, я вошла в кафе и стала выискивать в меню кофе и сэндвич с яйцом. Утром в субботу очередь на кассу была длинной, но я не могла ждать. Грубо отпихнув пожилую даму в сторону, я заметила свободную кабинку, уселась за столик и капризно потребовала, ни к кому конкретно не обращаясь:
— Хочу кофе!
Стивен сел напротив.
— Мы не можем долго здесь сидеть. Давай просто возьмем кофе и уйдем?
Не обращая на него внимания, я щелкнула пальцами, и к нам подошла официантка.
— Кофе и сэндвич с яйцом.
К счастью, парень за стойкой, который слышал наш разговор, выкрикнул: «Я сделаю!» Он повернулся к нам спиной и стал жарить яичницу. Уже через минуту нам принесли стаканчик с дымящимся кофе и сэндвич с яичницей и сырной корочкой в коричневом бумажном пакете. Шатаясь, я вышла из кафе. Кофе в бумажном стаканчике был таким горячим, что мне жгло пальцы, но я не обращала внимания.
Я заставила их сделать так, как хочу. У меня есть над ними власть! Стоило щелкнуть пальцами — и все кругом начали прыгать вокруг меня.
Я не понимала, почему чувствовала себя так, но, по крайней мере, мне удавалось управлять окружающими. В машине я бросила сэндвич на пол, не притронувшись к нему.
— Я думал, ты голодная, — сказал Стивен.
— Уже нет.
Мама с Алленом переглянулись.
На пути в верхний Манхэттен пробок не было, и мы быстро добрались до офиса доктора Бейли. Когда я вошла туда, все казалось мне странным, незнакомым, чужеродным. Я чувствовала себя как Гонзо из «Страха и ненависти в Лас-Вегасе», когда тот вошел в казино после дозы мескалина: все было другим, и все предметы вдруг обрели апокалиптический смысл. Другие пациенты казались карикатурами, пародиями на людей; стеклянное окно, отделявшее от нас секретаршу, выглядело варварской мерой; лицо с картины Миро снова улыбалось мне перекошенной, неестественной улыбкой. Мы сели и стали ждать. Прошло несколько минут или часов — я понятия не имела. Время перестало существовать. Наконец медсестра средних лет вызвала меня в смотровую, прокатив перед этим туда тележку. Она достала коробку, полную электродов, и прикрепила их все мне на голову. Двадцать одну штуку. Сначала она крепила их к сухой коже, затем принялась смазывать голову каким-то клеем. Потом выключила свет.
— Расслабьтесь, — сказала она, — и не открывайте глаза, пока я не скажу. Дышите глубоко: вдох и выдох. Одно полное дыхание на две секунды.
Она стала считать: один, два, выдох, один, два, выдох, один, два, выдох. А потом быстрее: один, выдох, один, выдох, один, выдох. Мне казалось, что прошла целая вечность. Лицо раскраснелось, у меня закружилась голова. Я услышала, как она возится в другом углу комнаты, открыла глаза и увидела у нее в руках маленький фонарик.
— Откройте глаза и посмотрите на свет, — проговорила она.
Свет пульсировал, как строб, но без внятного ритма. Она выключила фонарик, принялась снимать электроды и заговорила со мной:
— Вы студентка? — Нет. — А чем занимаетесь? — Я репортер. Работаю в газете. — Работа напряженная? — Ну да, наверное. — С вами все в порядке, — сказала она, складывая
электроды в коробочку. — Постоянно вижу таких, как вы, — банкиры, брокеры с Уолл-стрит. Работают как лошади, а потом приходят ко мне. Все у них в порядке — голову надо лечить.
Голову надо лечить.
Она вышла и закрыла дверь, а я заулыбалась. А потом расхохоталась утробным смехом, полным горечи и негодования. Все встало на свои места.
Это же просто уловка, чтобы наказать меня за мое отвратительное поведение — с чего это вдруг я выздоровела? Но зачем им меня обманывать? Зачем устраивать такой изощренный спектакль? Никакая это не медсестра. Они наняли актрису!
В приемной осталась только мама — Аллен пошел за машиной, а Стивен, слишком расстроенный моим ужасным поведением по дороге в клинику, звонил своей маме, чтобы та успокоила его и что-нибудь посоветовала. Я увидела маму и широко улыбнулась, показав все тридцать два зуба.
— Что смешного?
— Ах. Ты думала, я ничего не пойму? И кто за этим стоит?
— О чем ты?
— Вы с Алленом все подстроили. Наняли эту женщину. Вы всех здесь наняли! Сказали ей, что говорить. Вы решили наказать меня, да? Что ж, у вас ничего не вышло! Я слишком хорошо соображаю и разгадала вашу уловку!
От ужаса мама открыла рот, но в моем параноидальном бреду это прочиталось как притворное удивление.
Сюзанне было всего 24. У нее только начались первые в ее жизни серьезные отношения, она устроилась на работу в редакцию газеты The New York Post. И вдруг жизнь подбросила девушке непростое испытание. Началось все с того, что ей стало казаться, будто ее кусают клопы. Затем стали мучить приступы мигрени, бессонница, появилась апатия, усталость. Когда Сюзанну накрыло необъяснимое чувство тревоги, она поняла, что с ней что-то не так. Обратиться к неврологу ей посоветовал... гинеколог, когда услышал, что у нее немеет рука.
Тот самый рисунок, который помог врачу поставить точный диагноз
До того как узнать правильный диагноз, Сюзанне пришлось пройти немало обследований. За это время ее мучили приступы, которые сама она не помнила, а восстановила по рассказам своих родных и бойфренда. Один врач счел ее недуг болезнью Пфейфера (инфекционный мононуклеоз), другой - менингитом, третий решил, что пациентка злоупотребляет алкоголем, четвертый предполагал биполярное расстройство. К счастью, одному из неврологов пришла в голову неожиданная мысль: доктор Сухэл Нажар предлагает пациентке рисунок-тест, который обычно проходят те, у кого предполагают инсульт или болезнь Альцгеймера.
Сюзанна рисует странный циферблат - все 12 цифр на нем расположены с правой стороны, а левая пустует. Это признак воспаления в правом полушарии мозга, которое отвечает за то, что мы видим слева. Так выясняется, что заболевание у нее не психическое, а аутоиммунное (анти-NMDA-рецепторный энцефалит). Ее мозг атакован ее собственной иммунной системой. Вовремя поставленный диагноз спас жизнь Сюзанны.
Я ринулась к кровати и включила телефон: оказалось, прошло два часа! А по ощущениям, не больше пяти минут. Через пару секунд голову снова пронзила мигрень; меня затошнило. Именно тогда я впервые заметила, что с левой рукой что-то не так: ощущение покалывания, как при онемении, только слишком уж сильное. Я сжимала и разжимала кулак, стараясь избавиться от «иголочек», но стало только хуже. Тогда, пытаясь игнорировать покалывание, я бросилась к комоду убрать вещи Стивена ― чтобы он не заметил, что я в них рылась. Но вскоре левая рука совсем онемела.
Сюзанна Кэхалан
«Когда врач увидел результат моего теста, он почти засмеялся от облегчения, - вспоминает Сюзанна. - Наши полушария мозга управляют организмом перекрестно, правое полушарие отвечает за то, что вы видите слева. Половина циферблата была свидетельством наличия воспаления в правом полушарии моего мозга. Это также указывало на то, что я находилась не по адресу: отделение психиатрии было прежде всего местом, где боролись с симптомами с помощью тяжелых лекарственных препаратов. Дальнейшее исследование показало, что у меня аутоиммунное заболевание, при котором мой собственный организм атакует мой мозг. О моем варианте - анти-NMDA-рецепторном энцефалите - ученые впервые написали в 2005 году. Так что заболей я на пару лет раньше, и все могло быть иначе…»
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Я разбудила его странными глухими стонами, к ним примешивались звуки работающего телевизора. Сначала он подумал, что я скрежещу зубами, но потом, когда скрежетание переросло в высокочастотный визг (как наждачка по металлу) и глухое мычание, похожее на то, что издают душевнобольные, понял, что что-то не так. Он решил, что я не могу уснуть, но повернувшись, увидел, что я сижу на кровати с открытыми глазами ― невидящий взгляд, зрачки расширены... Я вдруг начала размахивать руками перед собой, как мумия; глаза закатились, а тело напряглось. Изо рта сквозь стиснутые зубы хлынула пена и кровь. Этот припадок я так и не помню ― впрочем, как и все последующие.
Начинается долгое (больше года) и дорогостоящее лечение. Оно заканчивается полным выздоровлением. Ей даже не нужно больше принимать лекарства.
Но тот месяц жизни, который она провела в психиатрической клинике, полностью выпал у нее из памяти. Она пытается заполнить этот пробел, беседуя с врачами и родственниками, просматривая медицинские отчеты и видеозаписи, сделанные в клинике. Она видит себя в состоянии невменяемости: она плачет, лежа в постели, пытается сорвать с головы электроды. Она вспоминает, как обнаружила у себя на руках укусы постельного клопа, которого на самом деле не было.
Ей казалось, что ее отец убийца , что она по своему желанию может состарить других людей, что страницы газет и стены комнаты дышат…
Сюзанне повезло - только 10% заболевших, по оценке Сухэла Нажара, получают правильный диагноз. Те же, кто заболел раньше 2005 года, когда впервые было описано это заболевание, вообще не имели шанса. «Если бы я заболела на пару лет раньше, я могла бы провести всю жизнь в психиатрической клинике или даже умереть. Меня отделяла от этого тонкая линия», - говорит Сюзанна Кэхалан в интервью 1 .
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Выяснилось, что, помимо сильнейшего тонико-клонического припадка, я также пережила несколько частичных припадков с различными симптомами. Причиной была чрезмерная стимуляция височных долей большого мозга ― части мозга, наиболее подверженной раздражению. Симптомами подобного припадка могут быть приподнятое настроение, как в утро Рождества, сексуальное возбуждение или опыт, который ошибочно принимают за религиозный или мистический. Некоторые больные сообщают о чувстве дежавю и его противоположности ― жамевю, когда все вокруг кажется незнакомым. Кто-то видит нимбы света, другим мир начинает видеться странно непропорциональным (синдром получил название «эффекта Алисы в Стране чудес») ― это произошло со мной, когда я шла на встречу с Джоном Уолшем.
Вылечившись, Сюзанна решила восстановить все случившееся с ней и написать книгу, чтобы распространить информацию о своей редкой болезни. Ее история спасла уже не одну жизнь, оказалось, данное заболевание поражает молодых девушек и женщин от 12 до 45 лет.
Например, американская студентка-второкурсница по имени Эмили вдруг повела себя странно. Ей казалось, что ее преследуют автофургоны, а врачи - вовсе не врачи, а актеры. Девушка попала в психиатрическое отделение, в котором ее родителям рекомендовали обратиться за пенсией по инвалидности для дочери. Но отец девочки услышал историю Сюзанны Кэхалан и показал неврологу статью о ней. У Эмили оказалась та же болезнь. Через год она уже была здорова, хотя до этого передвигалась в инвалидной коляске.
Болезнь анти-NMDA-рецепторный энцефалит ежегодно поражает только в Нидерландах 30-35 пациентов. С учетом других типов болезней, при которых иммунная система организма атакует собственный мозг, это составляет около ста пациентов в год.
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Никто не знает, почему некоторые люди ― особенно те, у которых нет тератом, ― заболевают анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Нет и базового понимания того, что провоцирует болезнь. Мы не знаем, какие факторы влияют на развитие болезни сильнее ― внешняя среда или генетическая предрасположенность... Но врачи считают, что, скорее всего, причиной заболевания было сочетание воздействия извне ― контакт с чихнувшим, противозачаточные средства, токсичные вещества в квартире ― и генетической предрасположенности к выработке агрессивного типа антител. К сожалению, из-за того, что выяснить реальную причину болезни так сложно, профилактика может быть основной целью врачей; гораздо реалистичнее сосредоточиться на ранней постановке диагноза и быстром лечении.
Сегодня уже известно, что заболеванию, открытому совсем недавно , чаще всего подвержены молодые женщины. В половине случаев причина расстройства неизвестна, в другой половине случаев она связана с доброкачественной опухолью яичников. Антитела рассматривают опухоль как нечто чуждое организму и начинают атаковать. Когда антитела делают это излишне фанатично, а также нападают на области, где их быть не должно, то речь идет об аутоиммунном заболевании.
Симптомы этого заболевания: внезапное начало психоза и эпилептические припадки при полном отсутствии подобных жалоб ранее или странные движения ртом или руками. Врачи делают забор спинномозговой жидкости и исследуют ее на антитела. Подобный тест со 100% определенностью позволяет установить наличие или отсутствие анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Без терапии течение болезни негативное. Около 2/3 пациентов умирает или до конца жизни оседает в домах ухода. Болезнь поддается лечению. Однако оно стоит немалых денег.
Сюзанна и ее муж Стефен в день свадьбы в 2015 году
Данная болезнь уникальна по сравнению с другими видами смертельного энцефалита и аутоиммунными заболеваниями, чреватыми инвалидностью на всю жизнь. Действительно, трудно вспомнить другое заболевание, при котором пациент может находиться в коме и даже при смерти и провести в отделении интенсивной терапии несколько месяцев, а потом полностью ― или почти полностью ― восстановиться.
В случае Сюзанны Кэхалан лечение обошлось в миллион долларов. Но в Европе оно стоит в разы дешевле. С помощью агрессивных лекарств собственную иммунную систему организма «притормаживают». Или фильтруют кровь пациента и убирают из нее ненужные вещества. Подобная терапия возвращает 80% пациентов домой и приводит в конечном итоге к полному выздоровлению. Для лечения необходимо несколько раз провести под капельницей около недели.
На основе своей истории и своих дневниковых записей Сюзанна написала книгу «Разум в огне: месяц безумия». В 2016 году по книге снят фильм с Хлоей Морец в главной роли. Продюсером картины стала Шарлиз Терон.
Сегодня Сюзанна пишет статьи, ведет блог, помогает всем, кто столкнулся с аналогичным диагнозом. Недавно она вышла замуж за своего бойфренда, который поддерживал ее во время болезни.
Сайт Сюзанны susannahcahalan.com
Заказать книгу можно на сайте eksmo.ru
1 С. Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия» (Эксмо, 2016).
Сюзанне было всего 24. У нее только начались первые в ее жизни серьезные отношения, она устроилась на работу в редакцию газеты The New York Post. И вдруг жизнь подбросила девушке непростое испытание. Началось все с того, что ей стало казаться, будто ее кусают клопы. Затем стали мучить приступы мигрени, бессонница, появилась апатия, усталость. Когда Сюзанну накрыло необъяснимое чувство тревоги, она поняла, что с ней что-то не так. Обратиться к неврологу ей посоветовал... гинеколог, когда услышал, что у нее немеет рука.
Тот самый рисунок, который помог врачу поставить точный диагноз
До того как узнать правильный диагноз, Сюзанне пришлось пройти немало обследований. За это время ее мучили приступы, которые сама она не помнила, а восстановила по рассказам своих родных и бойфренда. Один врач счел ее недуг болезнью Пфейфера (инфекционный мононуклеоз), другой - менингитом, третий решил, что пациентка злоупотребляет алкоголем, четвертый предполагал биполярное расстройство. К счастью, одному из неврологов пришла в голову неожиданная мысль: доктор Сухэл Нажар предлагает пациентке рисунок-тест, который обычно проходят те, у кого предполагают инсульт или болезнь Альцгеймера.
Сюзанна рисует странный циферблат - все 12 цифр на нем расположены с правой стороны, а левая пустует. Это признак воспаления в правом полушарии мозга, которое отвечает за то, что мы видим слева. Так выясняется, что заболевание у нее не психическое, а аутоиммунное (анти-NMDA-рецепторный энцефалит). Ее мозг атакован ее собственной иммунной системой. Вовремя поставленный диагноз спас жизнь Сюзанны.
Я ринулась к кровати и включила телефон: оказалось, прошло два часа! А по ощущениям, не больше пяти минут. Через пару секунд голову снова пронзила мигрень; меня затошнило. Именно тогда я впервые заметила, что с левой рукой что-то не так: ощущение покалывания, как при онемении, только слишком уж сильное. Я сжимала и разжимала кулак, стараясь избавиться от «иголочек», но стало только хуже. Тогда, пытаясь игнорировать покалывание, я бросилась к комоду убрать вещи Стивена ― чтобы он не заметил, что я в них рылась. Но вскоре левая рука совсем онемела.
Сюзанна Кэхалан
«Когда врач увидел результат моего теста, он почти засмеялся от облегчения, - вспоминает Сюзанна. - Наши полушария мозга управляют организмом перекрестно, правое полушарие отвечает за то, что вы видите слева. Половина циферблата была свидетельством наличия воспаления в правом полушарии моего мозга. Это также указывало на то, что я находилась не по адресу: отделение психиатрии было прежде всего местом, где боролись с симптомами с помощью тяжелых лекарственных препаратов. Дальнейшее исследование показало, что у меня аутоиммунное заболевание, при котором мой собственный организм атакует мой мозг. О моем варианте - анти-NMDA-рецепторном энцефалите - ученые впервые написали в 2005 году. Так что заболей я на пару лет раньше, и все могло быть иначе…»
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Я разбудила его странными глухими стонами, к ним примешивались звуки работающего телевизора. Сначала он подумал, что я скрежещу зубами, но потом, когда скрежетание переросло в высокочастотный визг (как наждачка по металлу) и глухое мычание, похожее на то, что издают душевнобольные, понял, что что-то не так. Он решил, что я не могу уснуть, но повернувшись, увидел, что я сижу на кровати с открытыми глазами ― невидящий взгляд, зрачки расширены... Я вдруг начала размахивать руками перед собой, как мумия; глаза закатились, а тело напряглось. Изо рта сквозь стиснутые зубы хлынула пена и кровь. Этот припадок я так и не помню ― впрочем, как и все последующие.
Начинается долгое (больше года) и дорогостоящее лечение. Оно заканчивается полным выздоровлением. Ей даже не нужно больше принимать лекарства.
Но тот месяц жизни, который она провела в психиатрической клинике, полностью выпал у нее из памяти. Она пытается заполнить этот пробел, беседуя с врачами и родственниками, просматривая медицинские отчеты и видеозаписи, сделанные в клинике. Она видит себя в состоянии невменяемости: она плачет, лежа в постели, пытается сорвать с головы электроды. Она вспоминает, как обнаружила у себя на руках укусы постельного клопа, которого на самом деле не было.
Ей казалось, что ее отец убийца , что она по своему желанию может состарить других людей, что страницы газет и стены комнаты дышат…
Сюзанне повезло - только 10% заболевших, по оценке Сухэла Нажара, получают правильный диагноз. Те же, кто заболел раньше 2005 года, когда впервые было описано это заболевание, вообще не имели шанса. «Если бы я заболела на пару лет раньше, я могла бы провести всю жизнь в психиатрической клинике или даже умереть. Меня отделяла от этого тонкая линия», - говорит Сюзанна Кэхалан в интервью 1 .
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Выяснилось, что, помимо сильнейшего тонико-клонического припадка, я также пережила несколько частичных припадков с различными симптомами. Причиной была чрезмерная стимуляция височных долей большого мозга ― части мозга, наиболее подверженной раздражению. Симптомами подобного припадка могут быть приподнятое настроение, как в утро Рождества, сексуальное возбуждение или опыт, который ошибочно принимают за религиозный или мистический. Некоторые больные сообщают о чувстве дежавю и его противоположности ― жамевю, когда все вокруг кажется незнакомым. Кто-то видит нимбы света, другим мир начинает видеться странно непропорциональным (синдром получил название «эффекта Алисы в Стране чудес») ― это произошло со мной, когда я шла на встречу с Джоном Уолшем.
Вылечившись, Сюзанна решила восстановить все случившееся с ней и написать книгу, чтобы распространить информацию о своей редкой болезни. Ее история спасла уже не одну жизнь, оказалось, данное заболевание поражает молодых девушек и женщин от 12 до 45 лет.
Например, американская студентка-второкурсница по имени Эмили вдруг повела себя странно. Ей казалось, что ее преследуют автофургоны, а врачи - вовсе не врачи, а актеры. Девушка попала в психиатрическое отделение, в котором ее родителям рекомендовали обратиться за пенсией по инвалидности для дочери. Но отец девочки услышал историю Сюзанны Кэхалан и показал неврологу статью о ней. У Эмили оказалась та же болезнь. Через год она уже была здорова, хотя до этого передвигалась в инвалидной коляске.
Болезнь анти-NMDA-рецепторный энцефалит ежегодно поражает только в Нидерландах 30-35 пациентов. С учетом других типов болезней, при которых иммунная система организма атакует собственный мозг, это составляет около ста пациентов в год.
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Никто не знает, почему некоторые люди ― особенно те, у которых нет тератом, ― заболевают анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Нет и базового понимания того, что провоцирует болезнь. Мы не знаем, какие факторы влияют на развитие болезни сильнее ― внешняя среда или генетическая предрасположенность... Но врачи считают, что, скорее всего, причиной заболевания было сочетание воздействия извне ― контакт с чихнувшим, противозачаточные средства, токсичные вещества в квартире ― и генетической предрасположенности к выработке агрессивного типа антител. К сожалению, из-за того, что выяснить реальную причину болезни так сложно, профилактика может быть основной целью врачей; гораздо реалистичнее сосредоточиться на ранней постановке диагноза и быстром лечении.
Сегодня уже известно, что заболеванию, открытому совсем недавно , чаще всего подвержены молодые женщины. В половине случаев причина расстройства неизвестна, в другой половине случаев она связана с доброкачественной опухолью яичников. Антитела рассматривают опухоль как нечто чуждое организму и начинают атаковать. Когда антитела делают это излишне фанатично, а также нападают на области, где их быть не должно, то речь идет об аутоиммунном заболевании.
Симптомы этого заболевания: внезапное начало психоза и эпилептические припадки при полном отсутствии подобных жалоб ранее или странные движения ртом или руками. Врачи делают забор спинномозговой жидкости и исследуют ее на антитела. Подобный тест со 100% определенностью позволяет установить наличие или отсутствие анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Без терапии течение болезни негативное. Около 2/3 пациентов умирает или до конца жизни оседает в домах ухода. Болезнь поддается лечению. Однако оно стоит немалых денег.
Сюзанна и ее муж Стефен в день свадьбы в 2015 году
Данная болезнь уникальна по сравнению с другими видами смертельного энцефалита и аутоиммунными заболеваниями, чреватыми инвалидностью на всю жизнь. Действительно, трудно вспомнить другое заболевание, при котором пациент может находиться в коме и даже при смерти и провести в отделении интенсивной терапии несколько месяцев, а потом полностью ― или почти полностью ― восстановиться.
В случае Сюзанны Кэхалан лечение обошлось в миллион долларов. Но в Европе оно стоит в разы дешевле. С помощью агрессивных лекарств собственную иммунную систему организма «притормаживают». Или фильтруют кровь пациента и убирают из нее ненужные вещества. Подобная терапия возвращает 80% пациентов домой и приводит в конечном итоге к полному выздоровлению. Для лечения необходимо несколько раз провести под капельницей около недели.
На основе своей истории и своих дневниковых записей Сюзанна написала книгу «Разум в огне: месяц безумия». В 2016 году по книге снят фильм с Хлоей Морец в главной роли. Продюсером картины стала Шарлиз Терон.
Сегодня Сюзанна пишет статьи, ведет блог, помогает всем, кто столкнулся с аналогичным диагнозом. Недавно она вышла замуж за своего бойфренда, который поддерживал ее во время болезни.
Сайт Сюзанны susannahcahalan.com
Заказать книгу можно на сайте eksmo.ru
1 С. Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия» (Эксмо, 2016).
Сюзанна Кэхалан
Разум в огне. Месяц моего безумия
Susannah Cahalan
BRAIN ON FIRE. MY MONTH OF MADNESS
Copyright © 2012 by Susannah Cahalan
Originally published by Free Press, a division of Simon&Schuster, Inc.
© Змеева Ю. Ю., перевод на русский язык, 2016
© Оформление. ООО «Издательство «Э», 2017
* * *Посвящается всем пациентам с моим диагнозом
Существование способности забывать так и не доказано: мы лишь знаем, что некоторые вещи не приходят на ум, когда мы того желаем.
Фридрих Ницше
Сначала ничего не видно и не слышно.
– Мои глаза открыты? Здесь есть кто-нибудь?
Я не могу понять, движутся ли мои губы и есть ли в комнате кто-то еще. Слишком темно, я ничего не вижу. Моргаю раз, два, три раза. Нутро сжимается от необъяснимого страха. Потом я понимаю, в чем дело. Мысли преобразуются в речь медленно, словно продираясь сквозь патоку. Вопросы складываются из отдельных слов: где я? Почему голова чешется? Где все? А потом окружающий мир постепенно проступает – сперва его диаметр с булавочную головку, но постепенно окружность расширяется. Из тьмы возникают предметы, фокус настраивается. Через минуту я их узнаю: телевизор, занавеска, кровать.
Я сразу понимаю, что должна выбраться отсюда. Делаю рывок вперед, но что-то мне мешает. Пальцы нащупывают сетку ремней на животе. Они удерживают меня на кровати, как… не могу вспомнить слово… а, как смирительная рубашка. Ремни пристегнуты к двум холодным металлическим поручням по обе стороны кровати. Я хватаюсь за них и подтягиваюсь, но лямки впиваются в грудь, и мне удается приподняться лишь на пару сантиметров. Справа от меня закрытое окно – похоже, выходит на улицу. Там машины – желтые машины. Такси. Я в Нью-Йорке. Я дома.
Но не успеваю я испытать облегчение, как вижу ее. Женщину в фиолетовом. Она пристально смотрит на меня.
– Помогите! – выкрикиваю я.
Но выражение ее лица не меняется, будто я ничего не сказала. Я снова пытаюсь вырваться из ремней.
– Не надо так делать, – произносит она певуче, со знакомым ямайским акцентом.
– Сибил? – Но разве это возможно? Сибил была моей нянькой. В последний раз я видела ее в детстве. Почему она вернулась именно сегодня? – Сибил? Где я?
– В больнице. Ты лучше успокойся.
Нет, это не Сибил.
Мне больно.
Женщина в фиолетовом подходит ближе, наклоняется, чтобы расстегнуть мои путы сначала с правой, потом с левой стороны, и ее грудь слегка касается моего лица. Когда руки освобождены, я инстинктивно поднимаю правую, чтобы почесать голову. Но вместо волос и кожи нащупываю лишь хлопковую шапочку. Я срываю ее, внезапно разозлившись, и обеими руками начинаю ощупывать голову. Чувствую ряды пластиковых проводов. Выдергиваю один – кожу головы щиплет – и подношу к глазам. Он розового цвета. На запястье оранжевый пластиковый браслет. Прищуриваюсь, пытаясь прочесть надпись, и через пару секунд перед глазами проступают заглавные буквы: МОЖЕТ СБЕЖАТЬ.
Часть первая
И мне знаком трепет крыльев в голове.
Вирджиния Вульф, «Дневник писателя: отрывки из дневника Вирджинии Вульф»
1. Клоповый блюз
Наверное, все началось с укуса клопа – постельного клопа, которого на самом деле не было.
Как-то утром я проснулась и увидела две красные точки на широкой фиолетово-красной вене, бегущей вниз по левой руке. Дело было в 2009 году, а тогда в Нью-Йорке все боялись клопов-паразитов: ходили слухи, что они полчищами наводнили офисы, магазины одежды, кинотеатры и даже скамейки в парке. И хотя по природе я не склонна поддаваться панике, уже две ночи подряд мне снились клопы длиною с палец. Пожалуй, мои волнения были оправданы, хотя я тщательно прочесала всю квартиру и не нашла ни одного клопа и никаких намеков на их присутствие. Кроме этих двух укусов. Я даже вызвала службу уничтожения насекомых, чтобы мою квартиру проверили. Усталый, перегруженный заказами латиноамериканец изучил каждый сантиметр моего жилища, даже приподнял диван и стал светить фонариком в такие углы, которые мне в жизни не приходило в голову убирать. После чего вынес вердикт: в моей однушке клопов нет. Я не поверила и вызвала его для обработки. Надо отдать ему должное, он предложил хорошенько подумать, прежде чем выкладывать астрономическую сумму за борьбу, как ему казалось, с воображаемыми клопами. Но я настаивала, так как была уверена: клопы захватили мою квартиру, мою кровать, мое тело, наконец. Тогда он согласился вернуться и опрыскать помещение.
С большинством из них я не общалась более полугода, и хотя их было не больше шести человек, мне показалось, что это толпа. У меня началась клаустрофобия; я вспотела. Мне было сложно сконцентрироваться на чем-либо, поэтому я смотрела себе под ноги.
Сью, наша «матушка-наседка», заключила меня в крепкие объятия. Потом отошла и сказала громко, чтобы все слышали:
Почему ты нервничаешь? Мы все тебя любим.
Это было сказано по-доброму, но я лишь сильнее заволновалась. Неужели моя неловкость так бросалась в глаза? Видимо, все мои переживания сразу же отражались на моем лице. Меня вдруг охватило сильнейшее чувство эмоциональной незащищенности пред лицом коллег и друзей. Я ощутила себя лабораторной крысой, ждущей неминуемого вскрытия. И содрогнулась при мысли о том, что никогда больше не почувствую себя в своей тарелке в этой редакции, которая фактически была моим вторым домом.
К счастью, в «Пост» не препятствовали моему желанию с головой погрузиться в работу. Как Пол и обещал, к моему рабочему месту никто не прикасался: все книги, документы, даже бумажный стаканчик из-под кофе, все еще лежали там, где я их оставила.
Мои первые задания - коротенькие заметки - были довольно непримечательными: репортаж о женщине, которую народным голосованием выбрали лучшим барменом Нью-Йорка, и небольшая заметка о наркомане, написавшем книгу мемуаров. Так я постепенно возвращалась к повседневным журналистским обязанностям - написанию статей и репортажей, сначала легких, но мне было все равно. То, с каким рвением я взялась за дело, было полной противоположностью моему вялому выполнению своих обязанностей семь месяцев тому назад, перед уходом с работы, когда я даже не нашла в себе энтузиазма взять интервью у Джона Уолша. Теперь я бралась за каждый, даже самый незначительный репортаж, с горячим воодушевлением.
Хотя в первый месяц коллеги ходили вокруг меня на цыпочках, я ничего такого не замечала. Я была настолько озабочена будущим - очередной заметкой, следующим заданием, - что не могла адекватно оценивать происходящее. Поскольку я стала печатать намного медленнее, большинство интервью мне приходилось записывать на диктофон. Прослушивая эти записи сейчас, я слышу незнакомый голос: эта Сюзанна говорит медленно, с трудом, а иногда и запутывается в словах. Как пьяная. Анджела, мой «телохранитель», тайком помогала мне со статьями, но так, чтобы не бросалось в глаза, что я нуждаюсь в помощи; Пол же приглашал меня к своему столу, когда редактировал мои заметки, и заново обучал основам журналистики.
Лишь через неделю после возвращения на работу я нашла в себе силы разгрести накопившиеся за семь месяцев электронные и бумажные письма. Не хотелось даже думать о том, что решили мои источники, когда их письма вернулись к ним или на них так никто и не ответил. Может, подумали, что я ушла с работы или вовсе ушла из журналистики? Беспокоились ли они обо мне? Просматривая горы книг и пресс-релизов, я мучилась этими вопросами.
Я не сомневалась, что полностью вернулась к нормальной жизни. Перед выходом на работу я так и сказала доктору Арслану. На тот момент дозировка лекарств настолько снизилась, что их практически можно было уже отменить. Мы с родителями сидели за столом в кабинете Арслана, как каждые две недели с момента моей выписки.
И снова тот же вопрос. Как бы вы оценили свое самочувствие в процентах из ста?
Я отвечала не раздумывая:
И на этот раз и мама, и папа согласно закивали. Даже мама наконец согласилась с моей оценкой.
Ну, тогда должен сказать, что вы больше не представляете для меня интереса, - с улыбкой проговорил доктор Арслан, и наши с ним профессиональные отношения на этом закончились.
Он посоветовал продолжать принимать успокоительные и антипсихотические средства еще неделю, а потом прекратить.
