Главная Массаж Солнечные дети - кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна? Опыт одной московской школы. Инклюзивное обучение ребенка с синдромом Дауна до и после нового образовательного стандарта

Солнечные дети - кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна? Опыт одной московской школы. Инклюзивное обучение ребенка с синдромом Дауна до и после нового образовательного стандарта

Для ребенка с синдромом Дауна раннего возраста характерны следующие особенности:

В течение первых месяцев жизни развитие практически не отличается от обычных детей. Ребенок раннего возраста с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и ребенок без нарушений, только несколько медленнее.
Сроки появления отдельных навыков попадают в диапазон возрастной нормы, но средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативными, и возрастная разница в сроках появления навыков гораздо больше, чем у обычных детей.
Дети с синдромом Дауна, как правило, очень общительны: им нравится наблюдать за лицами, улыбаться и узнавать новых людей. Они учатся понимать выражение лица, положение тела и интонацию речи – ведь именно через них люди передают свои чувства. Младенцы с синдромом Дауна способны дольше обычных детей смотреть в лицо и взаимодействовать с окружающими. В целом, умение общаться считается сильной стороной детей с синдромом Дауна.
Понимание речи окружающих у каждого ребенка опережает собственную речь. При синдроме Дауна этот разрыв больше по объему словаря и длиннее по времени. Поэтому исследователи и практики предлагают временно дополнить собственную речь малыша вспомогательными способами общения (жестами), которые помогут сократить этот разрыв и предупредить возможные нарушения развития.
Дети с синдромом Дауна начинают говорить позже других детей, обычно в два-три года. Однако понимают они гораздо больше, чем могут сказать из-за трудностей, связанных с речедвигательной функцией.
Многим детям с синдромом Дауна трудно учиться, воспринимая информацию только на слух; это связано с тем, что примерно две трети из них страдают снижением слуха легкой или средней степени. Кроме того, у таких детей слабее развиты навыки слуховой памяти, необходимые для того, чтобы научиться говорить.
Умение сохранять статичную позу появляется гораздо раньше, чем способность к смене поз. Например, ребенок, уже умеющий сохранять позу сидя, еще не скоро научится садиться, в то время как у ребенка без нарушения мышечного тонуса умение садиться и способность сохранять позу сидя формируются практически одновременно.
Говоря о двигательной сфере, следует отметить, что у детей с синдромом Дауна мелкие/тонкие движения рук также имеют свои особенности: вместо движения кистью дольше, чем обычно, используются движения плечом и предплечьем. У ребенка со сниженным тонусом при отсутствии специальных занятий такой способ выполнения движений может наблюдаться до четырех-пяти лет. Ребенку проще фиксировать запястье в нужном положении, положив кисть руки на твердую поверхность большим пальцем вверх. Необходимость сохранять стабильность запястья без опоры утомляет ребенка, и он теряет интерес к деятельности. Формирование захвата различных предметов у детей с синдромом Дауна проходит в обычной последовательности: ладонный захват, щепоть, пинцетный захват и их промежуточные формы. Однако и здесь отмечаются свои особенности: позже затухает непроизвольный захват, при отсутствии специальной работы возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата. Сила захвата снижена. Анатомические особенности ладони и запястья в ряде случаев могут затруднять стабилизацию запястья и задерживать формирование пальцевых захватов.
Степень отставания когнитивного развития большинства детей раннего возраста с синдромом Дауна находится в пределах от легкой до средней. Уровень интеллектуальной деятельности некоторых детей находится между средним и низким пределами, и только совсем немногие дети имеют выраженную задержку интеллектуального развития.
Как правило, кратковременная зрительная память развита у детей с синдромом Дауна лучше, чем вербальная. Это означает, что им легче учиться с помощью зрительной информации, чем с помощью информации, которую нужно воспринимать на слух.
Большинство навыков самообслуживания напрямую зависят от развития навыков мелкой моторики. Таким образом, ребенок с синдромом Дауна научится держать в руках чашку и пользоваться ложкой несколько позже, чем обычные дети. Однако прогресс в этой области также зависит от практики, поэтому необходимо позволять ребенку пытаться есть самостоятельно, не бросаться помогать, даже если он поначалу будет пачкать все вокруг.
Обучение умению пользоваться туалетом – это развитие навыка, для чего важно продумать определенный распорядок и систему вознаграждений. Детям не обязательно проситься в туалет словами, в процессе тренировки они могут научиться подавать нужный сигнал.

В основу методических рекомендаций были положены материалы, предложенные в работах П.Л. Жияновой, Е.В. Поле, Т.П. Есиповой, Е.А. Кобяковой, А.В. Мерковской. Методические рекомендации предназначены для педагогов, работающих с детьми раннего возраста с синдромом Дауна, а так же для родителей.

Есть две основные особенности стимуляции детей раннего возраста: во-первых, занимаются с ребенком родители, и, во-вторых, только очень небольшая часть стимуляции развития ребенка проходит в форме занятия, основные же задачи решаются в повседневной жизни и игре.

Дети учатся постоянно, и этот процесс можно определить как сочетание спонтанного (самостоятельного наблюдения и исследования окружающего мира) и организованного обучения. Для спонтанного обучения ребенка с особенностями развития совсем несложно создать условия: это максимальное включение малыша в жизнь семьи, оказание ему помощи при передвижении в пространстве и сопровождение понятными комментариями практически всех моментов повседневной жизни. Специальные занятия должны быть организованы в течение дня (1-2 занятия по 10-15 минут).

Младенческий возраст:

Очень часто ребенок с синдромом Дауна выглядит менее подвижным, чем его сверстники. Причиной этому служит сниженный мышечный тонус и, как следствие, недостаточная способность чувствовать (ощущать) тело. Поэтому для такого ребёнка особенно полезна тактильная (через прикосновения к телу), двигательная (через движения тела и манипуляции с ним) и вестибулярная (через движение в пространстве, удержание равновесия) стимуляция. Обращает на себя внимание и особенность мелкой моторики. Сниженный тонус в руках осложняет захват, удержание и манипуляцию с предметами. Проблемы со зрением мешают координации «рука - глаз». Анатомические особенности: короткие пальцы, отставленный в сторону большой палец - также влияют на развитие мелкой моторики.

Для развития крупной и мелкой моторики полезно использовать следующие приемы и упражнения:

Назначение общего тонизирующего и укрепляющего массажа с первых недель жизни и выполнение рекомендаций по массажу;
Физическое соприкосновение (поглаживание, похлопывание, прижимание);
Смена положений во время бодрствования (в руках на весу у взрослого ребёнок лежит лицом верх, вниз, лёжа на животике на груди у взрослого, раскачивание на руках у взрослого и в люльке, частое выкладывание на живот, ношение ребёнка впереди себя, сзади в предназначенных для этого сумках);
Совместное купание с ребёнком, игры в воде;
Катание ребёнка на гимнастических мячах и игры с лёгкими надувными мячами;
Стимулирование передвижений с помощью игрушки (вперёд, в стороны), через препятствия;
Использование игрушек, в которые можно играть только стоя, нажимая на клавиши, кнопки;
Прикрепление к ногам ребёнка лёгких шумовых игрушек (пусть пробует ударить по ним ногой);
Стимулирование передвижений вдоль опоры (у дивана);
Стимулирование передвижений с помощью игрушки;
Предоставление простора для самостоятельного передвижения (ползание — только вперёд, передвижение - стоя, вдоль мебели и других подручных предметов);
Массаж кистей рук и пальчиков с использованием всевозможных ворсовых щёток (мягкой щёткой - по наружной поверхности кулака от кончиков пальцев к запястью, жёсткой (зубной) щёткой - по подушечкам пальцев);
Касания детскими ручками (их двигает взрослый) губ, век (если у ребёнка при сближении рук и губ появляются сосательные движения, то руки некоторое время удерживаются около губ для того, чтобы ребёнок попытался захватить их губами);
Вкладывание круглых предметов в разжатые кулачки ребёнка, затем добавление игрушек различной формы и с различной поверхностью (губка, тряпочки, морковки, колечки и т.д.);
Совместные действия с предметами (толкание мяча, машинки, установка кубиков друг на друга, сжимание резиновых мячиков и пищалок, разрывание бумаги, салфеток);
«Пальчиковый бассейн» (руками взрослого перебирать пальцы ребёнка в гречке, горохе, орешках, вкладывать в пальчики сыпучие материалы);
Игры с бытовыми предметами (сковородки, крышки от кастрюль и тому подобное);
Побуждение ребёнка подавать вам руку, «здороваться», хлопать в ладоши, играть в «ладушки», махать «пока» (преимущество отдавать правой руке);
Игры с нанизанными на нить предметами (мелкие игрушки, крупные бусы, пуговицы);
Пальчиковые игры и упражнения (катать пальчиками шарики, мять бумагу, стучать и ходить пальчиками по столу, махать всеми пальчиками с использованием потешек, песенок, напевов).

В этот период учим ребёнка ладонному захвату, потом переходим к щепотному.

Стимуляция слухового восприятия:

Массаж ушной раковины несколько раз в день (по внешней части уха сверху вниз - стимуляция акупунктурных точек);
Подношение шумовых игрушек то к одному, то к другому уху ребёнка (звенеть игрушкой в разных направлениях: вверх-вниз, в стороны);
Подвешивание звенящих игрушек на расстоянии 25-30 см от глаз ребёнка, вначале по центру, затем по разные стороны;
Включение аудиокассет с шумом леса, воды, а также детских песенок (звуки должны быть негромкими);
Пение ребёнку (изображая то, о чём поёте);
Проговаривание с ребёнком своих действий, желаний (задавайте вопросы с разной интонацией);
Обращение внимания ребёнка на домашние звуки и на уличные во время прогулок;
Использование игрушек с заводом (курочка, клюющая зёрнышки, машинка, медведь, котик и тому подобное);
Повторение звуков ребёнка, придумывая на определённый звук песенку;
Частое называние ребёнка по имени (полным и уменьшительно- ласкательным именем);
«Знакомство» ребёнка с другими членами семьи (как зовут, кем приходится) и с хорошо знакомыми, близкими к семье ребёнка людьми;
Артикулирование гласных звуков «а», «о», «у», «и», губных согласных «п», «б», «м» при закрытых ушах ребёнка и затем открытых, произнося эти звуки сочным распевным голосом;
Использование простых музыкальных инструментов (колокольчик, погремушки с разным звучанием, пищалки, бубен, барабан);
Использование музыкальных неваляшек, игрушечного телефона (например, поговорите с ребёнком по телефону).

Стимуляция зрительного восприятия:

Приближайте и удаляйте своё лицо от лица младенца, медленно покачивайте из стороны в сторону, чтобы ребёнок проследил за вашим лицом (ласково позовите, улыбнитесь);
При кормлении подносите грудь или соску к малышу с разных сторон для стимуляции глаз;
Подвешивайте яркие цветные игрушки, ленты, фольгу, лоскутки материи с разных сторон кроватки (не перенасыщайте, меняйте раз в 2-5 дней);
Используйте музыкальные подвесные модули (например, карусель с подвешенными к ней игрушками, которая крутится, что позволяет ребёнку следить глазами за движущимися предметами);
Поместите в кроватке ребёнка небольшое зеркало, чаще подходите с ребёнком к большому зеркалу, гримасничайте, «играйте» с отражением;
Нарисуйте смешную рожицу на своём указательном пальце (можно на теннисном мячике), пусть ребёнок следит за движениями вашего пальца, то же и с игрушкой;
Фиксируйте взгляд ребёнка «глаза в глаза» (игра «Ку-ку»: закрыть глаза, открыть);
Составьте альбом с фотографиями самых важных людей в жизни вашего ребёнка и смотрите его вместе;
Время от времени переносите ребёнка в другие помещения, на прогулке поместите ребёнка так, чтобы у него был широкий обзор происходящего вокруг;
Давайте ребёнку большие, лёгкие в стирке вещи (одежду), чтобы он изучал их и играл с ними;
Бросайте, катайте предметы, чтобы ребёнок наблюдал траекторию движения;
Вырабатывайте чувство высоты (безопасности), показывая, как можно упасть безопасно («Ехали по кочкам»);

Подготовка артикуляционного аппарата к активной речи, развитие речи и общения: в период младенчества ребёнок вступает в общение с помощью мимики и экспрессивных движений. Поэтому главными задачами на этом этапе являются организация правильного общения с ребёнком, подготовка артикуляционного аппарата к речи, стимуляция речевой активности.

Самым значимым в этот период для ребёнка является общение со взрослым, который относится к малышу с любовью и нежностью. Помимо правильной организации общения следует использовать простой массаж органов речи и речевых зон. Это связано с тем, что у ребёнка с синдромом Дауна сниженный мышечный тонус, амимичность лица, анатомические нарушения в строении артикуляционного аппарата.

Массаж лица перед кормлением (поглаживание одним пальцем вокруг угла рта - движение направлено сверху вниз и огибает уголки рта; поглаживание лица от щёк ко рту, наружное поглаживание гортани сверху вниз, осторожное потирание одним пальцем дёсен и нёба от передней до задней части, поглаживание кусочком льда вокруг рта, собирание губ ребёнка в «трубочку»);
Массаж при кормлении с ложки (пища должна быть мягкая, ровная по консистенции, ложку с пищей нужно аккуратно положить на язык и слегка надавить его вниз и внутрь ротовой полости - обязательно соблюдать паузы, давать ребёнку время вытянуть вперёд губы и снять пищу с ложки);
Питьё из чашки (начинать лучше с густого питья, например с густого сока или кефира, положить край чашки малышу на нижнюю губу и влить немного жидкости в рот; если ребёнок не поймёт, что нужно закрыть рот, нажмите под подбородком вверх, рот закроется, и он рефлекторно сделает глоток);
Развитие навыков жевания пищи начинать нужно с песочного печенья типа «Курабье»: положите небольшой кусочек за верхнюю челюсть в районе жевательных зубов, стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка - малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону; не забывайте класть кусочки пищи то слева, то справа;
Имитируйте поведение младенца: повторяйте его звуки, выражение лица;
Используйте «детскую речь» - высокий распевный голос;
Говорите медленно, с длинными паузами;
Используйте монолог в форме диалога: обращайтесь к малышу, и хотя ответные сигналы от него пока отсутствуют, ведите себя так, будто они есть;
Разговаривая с ребёнком лицом к лицу, сохраняйте «особое» выражение: брови подняты, глаза широко открыты, рот приоткрыт - выражение любви, внимания, радости, готовности уловить любой отклик малыша;
Повторяйте за ребёнком любые вокализации, слоговые цепочки и тому подобное;
Чётко произносите звуки с выделением («б-б-б», «а-па»);
Тормошите ребёнка, чаще поглаживайте, прижимайте к себе, пощипывайте губки, щёчки, называйте части тела, касаясь их губами и поглаживая;
Произносите имя ребёнка с разной интонацией, находясь с разных сторон кроватки;
Обучайте слоговым дорожкам с чётким выделением артикуляции, с движениями перед лицом ребёнка («ба-ба-ба», «па-па-па», «ма-ма-ма»);
Учите узнавать предметы на вопросы «Что это?», «Кто это?»;
Учите находить 1-2 знакомых предмета, постоянно находящихся в определённых местах - соотношение слева, справа;
Формируйте указательный жест; используйте в общении с ребёнком жесты, заменяющие слова (например:«Дай!» - быстрое сжимание и разжимание пальцев протянутой руки, «На!» - протянутая рука с предметом, «Спасибо», - кивок головой вверх-вниз, «Нет», - поворот головы вправо-влево и так далее). Жестовому языку учит обязательно взрослый;
Работайте с книгой и альбомом с фотографиями: листайте страницы, рассматривайте картинки, фотографии, называйте, кто на них изображён; просите малыша показать, где на фотографии мама, папа и другие члены семьи; просите малыша показать, где на картинке собачка, котёнок, кукла, мишка и так далее;
Развивайте выдох (дуть на кусочек ватки, бумажную бабочку, салфетки, в дудочку, задувать свечку и так далее);
Рисуйте палочки, линии с обязательным комментированием («Это забор, за забором собачка живёт: «Ав-ав!», на заборе петушок кричит: «Ку-ка-ре-ку!»»);
Стимулируйте речевую активность в бытовых ситуациях (при одевании, кормлении, купании, приготовлении пищи - «параллельный разговор»).

Возраст от 1 года до 3 лет:

До года деятельность ребёнка носит предметно-ознакомительный характер. После года ребёнок начинает ходить, увеличивается объём его перемещений в пространстве и, как следствие, расширяется поле его деятельности. Теперь ребёнок не только задаётся вопросом «Что это?», но и «Что делать с этим?». Деятельность ребёнка приобретает наглядно-действенный характер. Особую значимость приобретает совместная деятельность со взрослыми. Из наблюдений за действиями взрослого ребёнок узнаёт, что и как делать, пытается повторить действия. Одновременно малыша волнует и реакция взрослого на его собственные действия. В этот период ребёнок начинает обращать внимание на то, что делают другие дети. Если ребёнка привлекать к совместным играм с другими детьми, то к концу данного этапа можно развить способность самостоятельной игры со сверстниками.

При развитии наглядно-действенной деятельности у ребёнка с синдромом Дауна родителям следует соблюдать одну и ту же последовательность:

Обязательно назвать предмет;
Охарактеризовать его форму, цвет, вкус, величину;
Показать, как этим предметом можно действовать.

Очень важно, чтобы ребёнок и смотрел, и слушал, и совершал действия с предметами.

В возрасте от 1 года до 3 лет у детей с синдромом Дауна становится очевидным дисбаланс между пониманием речи окружающих и развитием собственной речи. Ни в коем случае не надо принуждать ребёнка что-либо сказать или повторить. Лучше вообще избегать слов «скажи» и «повтори», так как на эти просьбы у ребёнка может вырабатываться негативная реакция. Эти слова лучше заменить соответствующими вопросами или словами «покажи», «угадай» или односторонним диалогом, при котором взрослый и спрашивает, и отвечает сам.

Развитие речи в этот период идёт по следующим направлениям:

Расширение пассивного словаря ребёнка (понимание названий, действий, явлений и так далее) без собственного речевого выражения;
Обучение неречевым средствам общения (жесты, карточки со словами);
Вызывание собственной речи посредством звуков, звукоподражаний и тому подобного;
Работа по развитию слухового внимания и восприятия (различение звуча- ния музыкальных инструментов, бытовых шумов, звукоподражаний и слов);
Работа по развитию речевого дыхания (учим ребёнка делать выдох через рот, дуть на лёгкие предметы).

Формирование умения узнавать и показывать предметы, совершать действия с ними, знакомство со свойствами предметов. Пример: «Где твоя кукла? Вот она. Покачай куклу», «Покажи, где у Маши нос, глаза, рот, уши».

Игрушки ребёнка;
Части тела;
Предметы одежды;
Предметы туалета (мыло, щётка и так далее);
Предметы домашнего обихода;
Отдельные названия предметов из окружающей ребёнка жизни (вода, земля, солнце, трава, цветы, дом, машины и так далее);
Семья.

Накопление пассивного словарного запаса без собственного речевого сопровождения, по тем же темам. Взрослый, используя ситуации повседневной жизни, называет предметы, которые берёт ребёнок, учит различать их среди других, называет действие, которое производит ребёнок или взрослый с этим предметом, называет те ощущения, которые испытывает ребёнок («холодно», «тепло», «вкусно» и тому подобное).

На этом этапе, от 1 года до 3 лет, у ребёнка начинает проявляться большая самостоятельность в исследовании окружающего мира - в какой-то мере он может и не нуждаться в помощи взрослых. Вдруг отказывается выполнять их просьбы, становится капризным, агрессивным, или наоборот, выражает пассивность к происходящему вокруг, становится вялым и медлительным. Родителям следует учитывать эти наклонности, что поможет правильно организовать и жизнь ребёнка в целом, и различные занятия с ним.

Легковозбудимых детей следует приучать к соблюдению режима, предлагать им выполнить то или иное задание, постепенно увеличивая число поручений. Вырабатывать в них аккуратность и привычку доводить дело до конца. Стараться говорить спокойно, доверительно, иногда шёпотом, «на ушко». Развивать внимание посредством заданий на длительность выполнения. Для таких детей не следует во время занятий использовать слишком подвижные игры. При подготовке и по окончанию занятия соблюдать очерёдность раскладывания и собирания необходимых принадлежностей.

Заторможенных, вялых детей следует выводить из пассивного состояния, но без нажима, осторожно. Для этого надо поощрять, ободрять их, стимулировать интерес к той или иной деятельности. Старайтесь привлечь внимание малыша красочными предметами и картинками, сами будьте более эмоциональными, пойте во время занятия, играйте в подвижные игры, шутите, смейтесь с ребёнком.

При развитии мелкой моторики следует обратить внимание на следующие аспекты:

Формирование щепотного захвата (большим, средним и указательным пальцами);
Формирование пинцетного захвата (большим и указательным пальцами);
Развитие стабильности запястья. Формирование захвата происходит при использовании различных по величине и форме предметов. Для развития щепотного и пинцетного захватов ребёнку нужно иметь возможность брать в руки мелкие предметы.

Для развития стабильности запястья хорошо использовать следующие упражнения:

Перекладывание предметов, различных по величине, фактуре, с места на место;
Открывание, закрывание коробочек;
Открывание дверей, поворот ручки;
Расстёгивание липучек-застёжек;
Катание карандашей в ладошках;
Катание между ладонями грецких орехов, специальных резиновых шариков с шипами.

Для развития щепотного и пинцетного захватов можно давать ребёнку следующие задания:

Самому брать кусочек печенья, сухарик;
Зубочисткой накалывать кусочки еды;
Вытягивать ленту из коробки за торчащий кончик;
Нанизывать предметы (например, пусть ребёнок наколет шарики пластилина на палочки, наденет кольца на пирамидку или верёвочку);
Рисовать в воздухе, крупой в коробке;
Наматывать тонкую проволоку, нитку на палец;
Игры с конструктором, мозаикой;
Для развития подвижности кистей рук очень полезны занятия ручным трудом. Для развития навыков работы с пластилином на начальном этапе используйте тесто.

Выполнение данных методических рекомендаций позволит приобрести опыт взаимодействия со ребёнком, направленный на его развитие. Предложенные игры и упражнения помогут ребёнку с синдромом Дауна освоить новые умения и навыки, а ежедневное повторение позволит окончательно сформировать и закрепить их.

Октябрь - Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность - в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева - врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик.

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы.

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год.

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности». Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал.

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий. Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Синдром Дауна – одна из тех болезней, которая страшит беременных женщин, ждущих первых исследований. Частота встречаемости достаточно высока – один малыш примерно на 700 здоровых. Однако в последнее время статистика сократилась – сейчас ребенок с таким нарушением рождается примерно на 1100 здоровых детей. Причиной этому послужило распространение пренатальной диагностики на ранних сроках, позволяющей выявить патологию и прервать беременность.

Распространение пренатальной диагностики на ранних сроках позволило значительно сократить количество случаев рождения детей с синдромом Дауна

Факторы риска

Каждый год в мире появляется около пяти тысяч детей с синдромом Дауна, согласно статистике. Не выявлено зависимости от пола или национальности ребенка – заболевание одинаково распространено во всех регионах. Существует лишь стойкая зависимость вероятности развития заболевания от возраста будущей матери:

20-24 года – 1 шанс на 1562;
25-35 лет – 1/1000;
35-39 лет – 1/214;
после 45 – 1/19.

Как видим, риск прямо пропорционален возрасту зачатия. Для мужчин выявлено возрастание риска зачать ребенка с патологией после 42 лет.

Патогенез

Эта статья рассказывает о типовых способах решения Ваших вопросов, но каждый случай уникален! Если Вы хотите узнать у меня, как решить именно Вашу проблему - задайте свой вопрос. Это быстро и бесплатно !

Патология вызывается хромосомной мутацией, в результате которой образуется «лишняя» хромосома, целиком или частично копирующая генетический материал хромосомы под номером 21. Если генетический набор здорового человека составляют 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна – 47 хромосом в кариотипе.

Почему это происходит, точно неизвестно. Причины синдрома Дауна никак не связаны с обстоятельствами жизни родителей, приемом ими каких-либо медикаментов или другими факторами риска. Единственная явно установленная зависимость – возраст матери, однако механизм зависимости остается невыявленным. Такое деление хромосомы – случайность фатального рода, предотвратить или изменить ее невозможно.

Признаки заболевания

Внешние признаки синдрома Дауна достаточно характерны и могут быть замечены уже у новорожденных. С большой вероятностью о наличии синдрома Дауна говорят следующие симптомы:

небольшая голова;
маленький, часто открытый рот;
миниатюрный подбородок;
приплюснутый короткий череп;
уплощенная переносица;
деформированная форма ушей;
миндалевидный разрез глаз;
эпикантус на внутреннем крае века (независимо от национальности);
короткая шея с кожными складками;
короткие пальцы и конечности;
широкие плоские ладони с горизонтальной складкой;
вогнутые мизинцы;
большое расстояние между большим и указательным пальцами ног;
ослабленный общий тонус.

Признаки и симптомы синдрома Дауна проявляются в комплексе, поэтому внешняя диагностика синдрома Дауна у новорожденных достаточно точна. Подтверждается диагноз генетическим исследованием кариотипа. Синдром Дауна мозаичного типа определить сложнее всего, поскольку не все клетки такого больного содержат лишнюю хромосому.

Последствия

Последствия могут разниться в зависимости от количества лишнего генетического материала и генетического окружения. Дети с синдромом Дауна обыкновенно обладают ослабленным иммунитетом, поэтому они чаще заболевают ОРВИ и болезнями, связанными с органами дыхания и пищеварения, хуже переносят детские инфекции. В первые пять лет жизни такие инфекции и последствия врожденных сопутствующих патологий представляют наибольшую опасность.

Также среди признаков синдрома Дауна - нарушения умственного развития, небольшая или средней тяжести умственная отсталость, отставание в развитии моторики и общая недоразвитость речевых способностей. У выросших больных заметно отставание по росту – около двадцати сантиметров в сравнении с ожидаемой нормой. При благоприятных условиях больные живут примерно 50-60 лет. Сколько проживет конкретный больной - в большой степени зависит от тяжести сопутствующих осложнений.

При должном уходе и развитии детки с синдромом Дауна могут интегрироваться в социум и прожить долгую жизнь, однако системы их организма подвержены серьезным заболеваниям, которые сложнее всего переносятся в детском возрасте

У больных с синдромом Дауна нервная, пищеварительная и репродуктивная системы подвержены особому риску. Может развиваться ранняя болезнь Альцгеймера, ожирение или рак яичка. Мужчины обыкновенно бесплодны, женщины часто способны к беременности и вынашиванию детей, но их фертильность снижена.

Наследственность

Трисомия по 21 хромосоме, составляющая причину примерно 9 из 10 случаев болезни, и редкий мозаичный синдром Дауна обычно не передается по наследству. Иметь генетическую обусловленность может транслокационная форма заболевания, когда у одного из родителей осуществлялся не приводящий к патологии хромосомный обмен, который вызвал избыток генетического материала 21 хромосомы. При передаче такие транслокационные участки могут спровоцировать возникновение нарушения у потомства.

Теоретически рождение здорового ребенка у женщины с синдромом возможно, но маловероятно в силу обычно сопутствующих нарушений репродуктивного развития.

Люди с синдромом Дауна теоретически могут заводить семьи и рожать детей

Предварительная диагностика

Комплекс медицинских исследований для диагностики синдрома Дауна во время беременности носит название пренатального скрининга.

В первом триместре проводится на 11-13 неделе, включает в себя выявление признаков патологии по УЗИ и через анализ крови на специфические биохимические маркеры.
Далее следует скрининг второго триместра, выполняющийся на 16-22 неделе – акушерское УЗИ и анализ крови на следующие маркеры. Может быть рассчитан риск рождения ребенка с синдромом Дауна в зависимости от возраста беременной с точностью от 56 до 70% и 5% ложноположительных результатов. Кроме того, мозаичный тип определить так практически невозможно.

Женщинам из группы риска предлагаются дополнительные диагностические меры: амнио- или кордоцентез с кариотипированием плода, биопсия хориона, консультация медицинского генетика. Если при исследовании будут получены положительные результаты о наличии патологии, за родителями остается решение о прерывании или продолжении беременности.

Ослабление последствий заболевания

В первые дни жизни младенцам с нарушением необходимо провести УЗИ и эхокардиограмму для выявления сопутствующих патологий развития внутренних органов. Также дети нуждаются в осмотре детских специалистов: детского кардиолога, офтальмолога, хирурга и травматолога-ортопеда.

На данный момент вылечить хромосомную мутацию невозможно. Существующие методы теоретически полного излечения экспериментальны и не обладают клинически доказанной эффективностью, однако можно добиться определенных успехов в психосоциальном развитии детей с этим отклонением при помощи систематического медицинского контроля и специализированного педагогического вмешательства. Речь идет не о лечении самого синдрома Дауна, но о минимизации сопутствующих трудностей.

Из-за обилия дополнительных патологий или высокого риска их развития человеку с синдромом Дауна показано нахождение под постоянным наблюдением врачей: терапевта, кардиолога, эндокринолога, невролога и других специалистов.

Тяжелые врожденные пороки развития пищеварительной системы и сердца подлежат хирургическому лечению в самом раннем возрасте.
При ослаблении зрения или слуха осуществляется подбор очков или слухового аппарата, в некоторых случаях также может понадобиться хирургическое вмешательство.
При эндокринологических нарушениях осуществляется подбор гормональной терапии.
Для снижения уровня отставания по физическим характеристикам рекомендуются занятия ЛФК и физиотерапия.
Коррекция нарушений речи и овладевание навыками коммуникации осуществляется с помощью логопеда и олигофренопедагога.

Социальные аспекты

Дети с синдромом Дауна чаще всего получают образование в спецшколах для детей с нарушениями развития или в коррекционных классах. Возможно посещение обычной школы в случае организации интегрированного образования. «Солнечным детям» необходимы адаптированные образовательные программы, дополнительное внимание соцпедагогов и учителей и наличие комфортной и безопасной для их развития обстановки.

Важно поддерживать правильное отношение сверстников к особым детям, а также осуществлять психологические и педагогические консультации семей, воспитывающих детей с этим нарушением. Формировать отношение к страдающим этим заболеванием следует с учетом того, что синдром Дауна не является глубокой инвалидностью, и что эти люди способны к обучению, развитию и социализации.

Однако важно понимать, что отставание в умственном и физическом развитии будет в той или иной степени заметно. Не будет корректным сравнивать ребенка с синдромом Дауна с обычными детьми, но это не означает, что такой ребенок не может стать полезным и адаптированным членом общества. Очень важна индивидуальная программа развития с учетом всех характеристик конкретного ребенка – тогда результаты коррекции будут наиболее благоприятными.

Чтобы ребенок с синдромом Дауна успешно учился, нужно понять две вещи — он нужен обществу так же, как и любой другой человек, поэтому его нужно обучить всему, что умеет обычный ребенок. Второе — эти дети не только могут, но и любят учиться, максимум результата можно получить только при максимуме внимания. Если результат недостаточный, значит приложено недостаточно усилия. Обучение детей с синдромом Дауна — непростая, но очень благодарная задача, достижения этого ребенка приносят много радости как ему самому, так и родителям. Общество должно способствовать формированию личности несмотря на особенности развития, как интеллектуального, так и физического.

Особенности

Перед обучением следует определить, что умеет ребенок. Как правило умения и развитие оцениваются по таким признакам:

Как ребенок общается и насколько у него развиты социальные навыки (взаимопонимание, взаимопомощь, поведение в коллективе).
Как он себя обслуживает — ест, одевается и раздевается, умывается.
Развитие крупной моторики — как ребенок ходит, бегает, ползает, прыгает, наклоняется, переворачивается со спины на живот.
Развитие мелкой моторики — это способность управлять мелкими предметами, передавать их из рук в руки, выполнять задачи, которые требуют координации зрения и движения рук. К мелкой моторике относится, например захват предмета большим и указательным пальцами «пинцетный захват», а также рисование, застегивание пуговиц.
Развитие речи — во внимание берется не только словарный запас, но и способность выразить свою мысль, четкость произношения, плавность разговора, эмоциональные интонации.
Понимание языка — внимательность к сказанному, способность выполнить указание, скорость реакции на просьбу, реакция на громкие, тихие, простые и сложные фразы как по количеству слов, так и по сложности конструкции предложения (например, понимание сложного и простого предложения, использование синонимов, антонимов, выражений в переносном смысле). Понимание эмоциональности обращения — шутки, строгий разговор.

Дети с синдромом — вполне обычные, но, конечно, есть особенности, из-за которых им труднее осваивать учебный материал:

синдром Дауна приводит к тому, что тонкая и крупная моторика может даваться трудно, эти физические данные нужно развивать с помощью упражнений;
поскольку основная часть информации воспринимается с помощью слуха и зрения, проблемы с этими органами чувств, которые наблюдаются у детей, также являются фактором, замедляющим обучение, в случае проблем нужно проходить соответствующее лечение и на время лечебных процедур нужно учитывать эти особенности в учебной программе;
речь может быть снабжена недостаточным словарным запасом, произношение недостаточно четкое, могут быть проблемы с логическим выражением своих мыслей, но это решается просто интенсификацией обучения, при котором речевые участки мозга быстрее развиваются, эта проблема требует пристального внимания, но она имеет психологическую направленность, а не физиологическую (речевые мышцы укрепляются в процессе работы);
ребенку часто нужно по несколько раз повторять, причем короткими фразами, поскольку слуховая память кратковременного типа слабо развита, возможна умственная отсталость, которая, впрочем, наверстывается с помощью целенаправленной работы;
не смотря на то, что дети усидчивы, им трудно продолжительное время концентрироваться на чем-то одном;
новые навыки и понятия нужно многократно повторять, особенно, если они не интересны, поэтому желательно обучение делать в игровой, но четкой форме, чтобы за игровым процессом не терялась суть понятия, которое нужно выучить; или же просто заинтересовать ребенка, ведь обучение можно проводить в унылой, а можно и в интересной форме, как и с обычными детьми, результат очень сильно зависит от творчества и приложенных усилий учителя, не нужно манипулировать умственной отсталостью, с ребенком нужно работать творчески;
нужно работать над образным и логическим мышлением, так как обобщения, обоснование утверждений, умение находить доказательства тому или иному факту у детей как правило затруднены;
обращать внимание на такие, казалось бы детали, как расстановка предметов или действий в определенной последовательности, согласно с правилами или закономерностями;
не смотря на то, что дети хорошо ориентируются в зрительных пособиях, невербальные задания (на которых нужно показывать без речевого сопровождения), связанные со счетом, классификацией вещей, довольно трудны в раннем возрасте для всех детей, но особенно — для детей, у которых синдром Дауна;
в связи с большими усилиями, которые дети должны предпринимать даже для казалось бы простых заданий, они быстро утомляются, их внимание рассеиваются.

Мелкая моторика

С помощью мелкой моторики ребенок может застегивать пуговицы, рисовать, делать действия, которые помогают обслуживать себя в быту. Поэтому ее развивать очень важно.

Дети с синдромом Дауна часто имеют сниженный тонус мышц, поэтому движения кистью компенсируются движением плечом и предплечьем, мышцы и в которых более сильные. Но запястье постепенно укрепляется, ребенок учится пользоваться ладонью. Постепенно разрабатываются пальцы, их можно тренироваться с помощью приема — кисть ставится на стол, ребром ладони вниз. Работа ведется большим, указательным и средним пальцами. Укрепление запястья проводится с помощью круговых движений и движений вверх-вниз и в стороны.

Нужно учиться делать захват с помощью ладони, щепоткой, одновременно большим и указательным пальцами (пинцетный), а также делать похожие упражнения, например дотрагиваться поочередно пальцами руки к большому пальцу этой же руки. Возможны проблемы — ладонный захват может получаться без участия большого пальца, захват может быть недостаточной силы, пинцетный захвах может осуществляться большим и средним, а не указательным пальцами. В этих случаях нужно проводить коррекцию, стараясь в процессе обучения заинтересовать ребенка следующим образом:

играть пальчиковые игры;
лепить из пластилина, глины, муки, пластика;
рисовать карандашом, красками, мелом, можно делать картины, рисуя пальцем по песку или макая его в краску, важно менять способы рисования, так как каждый из них лучше развивает кисть определенным образом;
в перерывах между занятиями можно делать массаж пальчиков, который будет увеличивать подвижность рук, улучшать кровообращение, поддерживать тонус мышц.

Если будет развита мелкая моторика рук, ребенок сможет лучше развиваться, умственная отсталость будет постепенно исчезать.

Игры и занятия

При синдроме Дауна особенности физического развития следует учитывать в обучении и играх. Следующие игры и занятия помогут улучшить мелкую моторику рук:

Игра ладушки — для самых маленьких. Играя с ребенком, мама (или папа) общаются с ребенком, что помогает не только физическому, но и раннему психологическому развитию.
Разрывание газет и более твердой бумаги, картона, когда руки окрепнуть. Это упражнение можно давать с половины года, но нужно следить, чтобы малыш не ел бумагу. Также нужно учить ребенка отличать, которые предметы можно рвать, а которые нет. Например книги рвать нельзя, их нужно перелистывать.
Листание книжных страниц. Это упражнение лучше осваивать с одного года. Желательно, чтобы были большие красочные картинки. Ребенка можно начинать обучать — кроме картинок можно давать издания с большими буквами, позже — энциклопедии, в которых картинки иллюстрируют обучающую информацию, с помощью визуального восприятия не только красивой, но и полезной информации ликвидируется умственная отсталость. Листая страницы, ребенок учится захватывать мелкие и тонкие предметы.
Использование в обучение бус, пуговиц — сортировка по цветам, размерам, нанизывание на нитку, в старшем возрасте возможно более сложное творчество, например рукоделие в виде изготовления украшений, вышивки бисером.
Кубики, геометрические фигуры, башни из колец, фигурки, которые можно друг в друга вкладывать.
Пересыпание крупы из емкости в емкость, сортировка двух или трех видов круп, которые нужно предварительно смешать. Не нужно переусердствовать с количеством крупы, занятие не должно быть утомительным.
Можно рисовать на песке, насыпанном на поднос. Простые фигуры можно усложнять до сложных рисунков. Кроме того, можно делать картины рельефными, использовать разноцветный песок. Из мокрого песка можно делать различные фигуры и наносить на них рисунки с помощью пальца или палочки.
Для развитий мелкой моторики можно завинчивать крышки на банках, бутылках. С девочками можно играть в кухню, где в банках будут хранится настоящие или игрушечные продукты. С мальчиками (и девочками также) можно играть в конструктор с крупными деталями, где нужно закручивать винтики и гайки.
Важно научить ребенка самому застегивать, расстегивать одежду и обувь. Он должен самостоятельно справляться с молнией, пуговицами, шнуровкой. Также нужно одевать и раздевать игрушечные куклы, желательно иметь одну куклу с несколькими комплектами одежды, которые можно раскроить, пошить и украсить с помощью ребенка.
Лепка с помощью статических усилий хорошо развивает мышцы пальцев. И не обязательно лепить фигурки из пластилина, можно налепить вареников, а малыш будет в силу своих возможностей помогать, разминая тесто, а потом раскатывая, даже лепя сами вареники. Такое занятие нравится не только девочкам, но и мальчикам, ведь результат съедобный и усилия восполняются не только похвалой, но и вполне материальной трапезой.
Рисование может проходить в разных плоскостях — на ровном столе, наклонном мольберте или вертикальной стене. Можно дать ребенку кисточку и раскрасить забор, или сделать другую полезную работу, объемы которых значительны. Ведь если результат должен быть серьезным, то и работа будет продолжаться дольше, а в случае с синдромом Дауна количество приложенных усилий прямо пропорционально прогрессу физического и психологического развития. Продолжительная работа будет также способствовать возможности непринужденного общения с малышом, а полезный труд будет развивать ответственность. Не нужно боятся дать ребенку взрослую работу — главное, чтобы занятие было безопасным и проходило под присмотром взрослых.
Мозаики и пазлы важны в развитии, но важно, чтобы они были настолько доступными, чтобы ребенок мог их сложить без помощи взрослого. Ведь наличие сложных рисунков может привести к тому, что ребенок будет безучастно наблюдать, как мама или папа складывают рисунок, родителям может просто надоесть полдня возиться с монотонной и бесполезной работой. Если занятие сложное, ее можно растянуть на несколько дней, красиво сложенную картину из пазлов в результате можно одеть в рамку и ребенок сможет смотреть на результат своих усилий.
Вырезать ножницами фигуры, снежинки, из которых можно делать аппликации. Также можно вырезать выкройки, из которых можно шить одежду для кукол или даже для самого ребенка.

Методики

Синдром Дауна Среди разных методик воспитания и образования, можно выделить следующие:

Методика Марии Монтессори, которая предлагала обучаться с помощью игр. По этой методике ребенку нужно давать свободу выбора между разными видами деятельности, причем каждый из этих видов должны иметь равную ценность для обучения. Главная идея — создание среды, в которой ребенок самостоятельно захочет заниматься тем, что от него требуют взрослые. Продолжительность занятия, учебный материал корректируют исходя из желаний малыша. Коллективные игры должны готовить ребенка к самостоятельности, то есть должны иметь практическую направленность. Умственная отсталость — не может быть причиной изоляции, а является поводом к настойчивому обучению, которое идет через понимание особенностей ребенка.
Метод Глена Домана. Характеристика метода — занятия должны проходить как можно раньше, то есть с момента рождения. Активное обучение математики, языку и чтения — с одного года, когда ребенок психологически готов к занятиям более высокого уровня сложности.
Метод Сесиль Лупан. Основная мысль — заинтересовать ребенка, занятия должны приносить радость. Нужно помогать ребенку осваивать новые виды деятельности, которые сам он стремится изучить. Поддерживать любознательность с помощью новой интересной информации. Ребенок должен сам научиться расширять горизонты своей деятельности, это поможет свести на нет умственную отсталость.
Методика Никитиных — свобода творчества, легкая одежда, удобная обстановка в учебной комнате или в квартире. Улучшение здоровья должно способствовать улучшению учебных результатов, поэтому нужна спортивная подготовка, закаливание организма. Игрушки должны иметь учебную подоплеку — например, изображение кубиков и цифр должно быть даже если ребенок еще не приступал к их изучению. Родители должны принимать участие в играх, быть друзьями и опорой вне учебного процесса.
Методика Зайцева — использование материалов, изготовленных автором методики — кубиков, таблиц, музыкальных записей, под которые можно подпевать слова из таблицы. Основа методики и самая ее популярная часть — обучение раннему чтению, обучение должно повлиять на дальнейшую грамотность письма. С помощью интелектуальных занятий и обучения навыков чтения ликвидируется умственная отсталость.

Методики обучения детей с синдромом Дауна и реабилитации детей с ограниченными возможностями между собой схожи — это особые упражнения, общение с животными, которое может сочетаться с навыками ухода за ними. Эти методы нетрадиционны, но довольно эффективны, поскольку их главная задача — сделать незаметными значительные усилия ребенка, направленные на его развитие, через заинтересованность. Это иппотерапия — езда, общение и уход за лошадями; канистерапия — проживание в доме с ребенком хорошо воспитанной, дружелюбной и игривой собачки; дельфинотерапия — плавание с дельфинами. Важны коллективные занятия, чтобы более сильные дети психологически тянули за собой отсталых в обучении.

Как беспомощные новорожденные превращаются в детей, проявляющих владеющих знаниями и умениями, характерными для пятилеток? Для всех детей развитие - это процесс роста и освоения новых навыков и знаний. Характер этого процесса зависит от врождённого потенциала ребенка, от качества окружающей среды и возможностей для учебы, которые она ему даёт. Каждый ребёнок уникален, каждый обладает своим потенциалом и опытом. Психологи, такие как Самерофф и Чандлер (1975) обращали внимание на то, что развитие происходит во взаимодействии, т.е. дети являются активными исследователями и учениками, они оказывают влияние на мир вокруг себя и подвергаются влиянию с его стороны, особенно со стороны людей, с которыми они общаются (см Sameroff, 1987).

Ум ребёнка - то, что ребёнок знает, о чём он думает и размышляет, - развивается со временем; мозг каждого ребёнка уникален, он содержит определённый опыт и знания, которые у него была возможность приобрести, но развитие ребенка, помимо прочего, зависит от того, насколько хорошо он помнит свой опыт и насколько хорошо может им распорядиться. Мышление, запоминание и обдумывание психологи называют когнитивным процессом, и именно способность к этому определяет интеллект ребёнка. Психологи Выготский и Брюнер проиллюстрировали социальную природу детского когнитивного развития, показав что обучение в основном происходит во время социального взаимодействия с взрослыми и детьми, и качество этого взаимодействия влияет на прогресс ребёнка (см. Schaffer, 1992).

Как и развитие всех маленьких детей, развитие детей с особыми потребностями зависит от качества их опыта, социальных отношений и возможностей для обучения, которые они получают. Некоторые авторы утверждают, что развитие таких детей даже в большей степени зависит от качества окружающей среды в ранние годы, потому что они в меньшей степени способны компенсировать нехватку опыта самостоятельно (напр., Rauch et al., 1990). Теперь, имея в виду тот факт, что развитие динамично и основывается на взаимодействии, мы рассмотрим основные аспекты развития и влияние, которое на них оказывает синдром Дауна.

Первый год жизни

Социальное и эмоциональное развитие

Для всех детей развитие это процесс роста и освоения новых знаний и умений. С каждым днём, с каждой неделей возрастает их опыт отношений с миром, и они начинают этот опыт осознавать. Самый важный опыт в жизни маленьких детей - это контакт с людьми, которых они видят, слышат, чувствуют, обоняют, когда их берут на руки, кормят, купают, играют с ними. Не удивительно, что большинство детских реакций социальны, потому что они улыбаются и устанавливают контакт глазами при социальном взаимодействии со взрослыми, начиная с шести недель. В этих ранних взаимодействиях они постепенно учатся общаться; они лепечут, а потом слушают и учатся убеждать другого человека ответить. Они также учатся интерпретировать чувства других людей, например, удовольствие, гнев, грусть, которые сопровождаются соответствующими выражениями лица, жестами и тоном голоса. Это начало обучения социально приемлемому поведению, тому, как влиять на других и понимать чувства.

Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна могут немного позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очерёдность, их развитие в первый год жизни в целом не отличается от обычного. Они проявляют интерес к людям, социально отзывчивы и восприимчивы, и эта тенденция хорошего социального и эмоционального развития и хорошего развития невербальных навыков общения обычно сохраняется и в последующие годы.

Развитие моторики

В первые месяцы жизни дети почти неподвижны, их движения и активность почти целиком зависят от других, но на четвертом месяце они начинают тянуться к предметам и трогать их, и это увеличивает их возможности узнать что-то об окружающем их физическом мире и научиться координировать взгляд и прикосновение. Потом начинают развиваться самостоятельные движения. Дети учатся переворачиваться, сидеть, ползать, потом лазить и ходить. Все эти достижения значительно расширяют мир ребёнка. Они учатся держать предметы, манипулировать ими, развивают координацию движений. Они могут идти и исследовать то, что хочется, быть с другими детьми или взрослыми. Весь этот опыт влияет на темп когнитивного развития - и в плане общения с физическим миром, и в плане социального взаимодействия.

Развитие моторики происходит медленнее у большинства детей с синдромом Дауна, а это, в свою очередь, ограничивает их ранний опыт и задерживает когнитивное развитие, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже, чем обычно. Программа соответствующих упражнений в первый год жизни поможет улучшить ситуацию и сведёт отставание к минимуму.

Зрительное изучение окружающего мира и зрительный контакт

Во второй половине первого года жизни дети начинают меньше времени своего бодрствования проводить, вовлекая окружающих в социальные игры, и больше времени посвящать изучению мира вокруг себя. Зрительное изучение среды в дополнение к большей подвижности позволяет детям больше узнавать об окружающем мире. В конце первого года для привлечения внимания взрослых они более активно начинают использовать контакт глазами, но теперь они это делают не для того, чтобы вовлечь взрослых в "беседу", когда, глядя друг на друга, они общаются лепетом.

Дети начинают использовать контакт глазами "референтно" - после того, как они привлекут внимание взрослого, установив контакт глазами, они снова возвращаются к тому, что они делали до этого или к тому, что вызывает у них интерес, то есть, контакт глазами используется для привлечения внимания взрослого к тому же предмету. К этому моменту взрослый, скорее всего, уже заговорит с ребёнком о том, что он делает или на что он смотрит, или включится в его занятие. Считается, что эти эпизоды совместных действий важны для когнитивного развития ребёнка. Это те случаи, когда взрослый показывает ребёнку, как делать что-то, чем ребёнок ещё не вполне овладел. Психологи называют этот процесс поддержкой усилий ребёнка чему-то научиться (scaffolding - строительные леса), и родители делают это совершенно естественно много раз в течение дня. Иногда родители разговаривают с детьми, называя слова, которыми описываются их действия, предметы, на которые они смотрят, то о чём они могут думать. Эти моменты важны для развития речи, и чувствительности матерей к этому может повлиять на темп развития словаря ребёнка (см. Harris, 1992).

Клифф Каннингем и его коллеги из центра Hester Adrian Манчестерского университета в Великобритании провели исследование навыков общения детей с синдромом Дауна в первый год жизни, которое показало, что, несмотря на хороший уровень социального контакта глазами и игр в лепет в середине года, в конце года эти дети не начинают больше времени посвящать зрительному исследованию мира и не переходят к референтному использованию контакта глазами для инициирования эпизодов совместных действий (см. Berger).

Это означает, что они, по-видимому, не могут изучать окружающий мир так же быстро, как другие дети их возраста, особенно, если учесть, что существует большая вероятность, что они будут менее мобильны, и их мелкая моторика будет менее развита. Это также означает, что у них, вероятно, гораздо меньше возможностей для освоения речевых навыков и получения помощи в игре. Обследования, проведённые в конце первого года, показывают, что социальная сфера развивается быстрее, чем когнитивная и языковая.

Второй год жизни

Развитие речи

Самый важный аспект развития на втором году жизни - это развитие речи. Большинство детей начинают произносить отдельные слова вскоре после того, как им исполняется год; первые десять слов набираются довольно медленно, со скоростью от одного до трёх слов в месяц. Затем скорость освоения новых слов резко возрастает, и в возрасте между 19 месяцами и 2 годами дети обычно усваивают примерно 25 слов в месяц. Скорость овладения новыми словами продолжает расти, и к пяти годам словарный запас обычного ребёнка превышает 2000 слов, у него появляется фразовая речь и владение большинством грамматических и синтаксических правил языка. Однако стоит отметить, что скорость, с которой отдельные дети учатся говорить, может варьироваться. В одном исследовании, прослеживающем успехи 23 обычных детей в течение года, были определены три группы, различавшиеся по скорости освоения новых слов. "Средняя" группа состояла из 11 детей, которые выучили 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц (в соответствии с психическим возрастом), "быстрая" группа из восьми детей, выучивших 38 слов за тот же временной интервал, и "медленная" группа из четырёх детей, выучивших всего 5,6 слова (Miller et al, 1992).

Понимание речи

Прежде чем дети научатся пользоваться словами для общения, они должны научиться понимать их. Для того чтобы начать понимать значения слов, у детей должна быть возможность слышать эти слова в ситуациях, в которых они могут понять их значения или по действиям людей, или по тому, на что они указывают. Поэтому не удивительно, что первые 100 слов, которые начинают произносить разные дети, очень похожи, и это те слова, которые наиболее часто употребляются в контексте семейной жизни, слова, называющие знакомые предметы, действия и людей. Обучение речи - непростая задача, решение которой, в частности, зависит от наличия хорошего слуха, поскольку большинство детей учатся говорить на своём родном языке, слушая тех, кто в их среде разговаривает на нём. Дети с синдромом Дауна учатся понимать те же самые первые слова, что и другие дети, но это, как правило, происходит позже.

Экспрессивная речь

Если дети с синдромом Дауна не получают интенсивной помощи, направленной на развитие речи, они начинают произносить первые слова позже, иногда гораздо позже обычных детей. Даже если они получают эту помощь, они всё равно, вероятно, начнут произносить слова позже, но прежде чем они заговорят, они смогут пользоваться жестами. Исследования, особенно те, которые были проведены Джоном Миллером и его коллегами из университета Висконсин, США, показали, что из четверых детей трое отстают в произнесении слов, и это не даёт им возможности чётко передать то, что они хотят, хотя они знают, что хотят сказать. Исходя из исследований Миллера, можно сказать, что примерно у 75% детей навыки экспрессивной речи начинают отставать от умения понимать речь в возрасте 18 месяцев. У оставшихся 25% детей уровень развития речи соответствует ожидаемому для их уровня понимания (Miller, 1988). Помимо эффекта снижения количества "совместных действий", который приводит к уменьшению возможностей для овладения речью, и только что рассмотренной задержки в произнесении слов и предложений, существует ряд других причин задержки в развитии речи. Среди них - потеря слуха и нарушения в слуховом восприятии.

Потеря слуха

У значительного числа детей с синдромом Дауна в раннем возрасте наблюдается потеря слуха. Согласно исследованию, проведённому в Манчестере, это число достигает 4 из 5 (Cunningham & McArthur, 1981). У большинства детей эти потери то появляются, то исчезают, и вызываются инфекционными заболеваниями среднего уха, которые его блокируют. Однако у незначительного числа детей с синдромом Дауна наблюдается нейро-сенсорная глухота, и это - уже навсегда. Очень важно регулярно проводить проверку слуха и проводить соответствующее лечение. Несмотря на широкое распространение информации о повышенном риске нарушений слуха, не все дети с синдромом Дауна получают адекватную помощь аудиологических служб или соответствующее лечение после обнаружения серьёзной потери слуха.

Возможно, значительная часть нарушений и задержек речевого и когнитивного развития, которые описаны в работах, посвященных исследованию способностей взрослых с синдромом Дауна, вызвана потерей слуха в раннем возрасте, в критическое для развития речи время. Это важная область, которую необходимо исследовать, так как долговременных исследований развития детей с синдромом Дауна, которые включали бы в себя информацию о состоянии слуха в течение детских лет, не существует.

Нарушение слухового восприятия

Информация о нарушении слухового восприятия исходит из наблюдений за детьми, использующими жесты. Например, Пат Ле Прево, первый логопед в Великобритании, которая исследовала результаты обучения детей с синдромом Дауна жестам, обнаружила, что одна из девочек показала жест "мышка", хотя было произнесено слово "мишка" (Le Prevost, 1986). Во время исследовании частотного диапазона у ребёнка не была выявлена потеря слуха, однако ей было трудно различать слова, которые звучали похоже. За выполнение этой функции отвечает соответствующий отдел головного мозга, а не слуховой аппарат. Представьте себе трудности в освоении значений слов, с которыми может столкнуться ребёнок, которому трудно различать звуки. Слова "мышка", "мишка", "миска" могут звучать для него одинаково, но ведь они имеют совершенно разные значения. Как же тогда ребёнок начнёт понимать речь? Процент детей с синдромом Дауна, имеющих такого рода проблемы, пока не известен, но характер речевых проблем, демонстрируемых детьми с проблемами слухового восприятия, очень похож на характер типичных проблем детей с синдромом Дауна.

Язык жестов

После новаторской работы Пат Ле Прево в Оксфорде, впервые продемонстрировавшей пользу языка жестов для детей с синдромом Дауна, стали появляться исследования, подтверждающие важность его использования. Миллер показал, что, если детей учат пользоваться языком жестов, они получают возможность осваивать новые слова так же быстро, как и обычные дети (Miller et al., 1992). Разные дети осваивают слова с разной скоростью, как и обычные дети, которых он изучал; некоторые научаются быстрее, некоторые медленнее. Из 20 детей с синдромом Дауна 9 оказались в "средней" группе; они усваивали 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц, соответствующий психическому возрасту, а 11 были в "медленной" группе и учили около 6 новых слов в месяц. Несмотря на то, что никто из детей с синдромом Дауна не был в "быстрой" группе, их прогресс всё равно проходил в рамках "нормального" развития.

Некоторые из причин, по которым язык жестов является столь полезным для детей с синдромом Дауна, уже наверняка очевидны читателю. Если взрослые используют жесты в разговоре с детьми, это помогает уменьшить влияние потери слуха и проблем слухового восприятия, Обучение языку жестов поможет детям начать общаться, как только они научатся понимать, и таким образом, могут быть преодолены проблемы задержки развития речи. Когда дети овладевают речью, они обычно перестают пользоваться жестами и начинают использовать речь. Тем не менее, их необходимо поощрять продолжать использовать жесты для обозначения тех слов, которые им сложно произносить, так как это поможет окружающим понимать их.

Ещё один положительный аспект использования языка жестов заключается в том, что он облегчает процесс обучения человеку, взаимодействующему с ребёнком. Педагог (обычно родитель) учит жесты, соответствующие раннему словарю, который, как предполагается, ребёнок может понимать, и затем уделяет основное внимание обучению этих слов, подчёркивая их при общении с ребёнком, и тем самым, вероятно, облегчая ему задачу. Педагогу также необходимо убедиться, что ребёнок смотрит на него и видит жест, а это также способствует развитию хорошего контакта глазами, умения слушать и концентрировать внимание. На ребёнка накладываются дополнительные требования, связанные с тем, что ему приходится смотреть, чтобы выучить жест и понять, к какому объекту или действию он имеет отношение, но опыт свидетельствует, что дети с синдромом Дауна справляются с этими требованиями и получают пользу от применения жестов.