ВИЧ-положительным россиянам разрешат усыновлять детей. Запрет вич-инфицированным усыновлять детей
Малышей с вирусом иммунодефицита в Москве усыновляют охотнее, чем здоровых
Голубоглазые, игривые, забавные и очень трогательные. В общем, дети как дети. Разве что смотрят сосредоточенно и в отличие от ровесников все больше молчат, ибо поднимать крик по пустякам не привыкли. Такое спокойствие, впрочем, свойственно всем сиротам.
В специализированном доме ребенка № 7, который находится в Сокольниках, сегодня 39 подопечных в возрасте до 3-4 лет. Дети как дети. У них есть только одна особенность: все они рождены от ВИЧ-инфицированных матерей.
Кому-то диагноз уже поставлен, у других ВИЧ-статус еще не определен. Этим детям даже больше, чем другим, нужны материнское тепло и родительская забота.
И сегодня Москва достигла того, что более 60% ВИЧ-инфицированных детей обретают семьи. Это действительно высокий результат, которого пока, к сожалению, не достиг ни один регион страны.
Мать может бросить, город — нет
Как рассказывает главный врач дома ребенка № 7 Виктор Крейдич, большинству поступающих сюда младенцев едва исполняется месяц. От некоторых мамы отказываются прямо в роддоме, иных подкидывают, третьих (это уже дети постарше) органы опеки изымают из неблагополучных семей, у четвертых умерли родители.
Впрочем, надо отдать должное многим ВИЧ-инфицированным матерям: невзирая на диагноз малыша, мало кто отказывался от больного ребенка. Врачи говорят, что точный диагноз рожденному от ВИЧ-инфицированной матери можно поставить лишь в возрасте 6 месяцев. Поэтому, бросая новорожденных детей, матери никогда не знают наверняка, передался ли вирус их ребенку.
СПРАВКА "МК"
Сегодня в Москве официально зарегистрировано 374 ВИЧ-инфицированных ребенка, из которых 100 человек — сироты.
Некоторые мамы-кукушки (правда, очень и очень редко) со временем все же забирают брошенных детей из дома малютки. Сотрудники учреждения вспоминают, что за все годы его существования было всего несколько таких случаев. Одна мамочка забрала малышку очень быстро, потому что сама была еще практически ребенком и не понимала, что натворила. Как только закончила школу — пришла за младенцем.
Еще одна мама — гражданка другого государства — долго восстанавливала документы. И когда наконец обрела их — забрала своего ребенка.
А еще одного малыша забрал папа — его жена умерла от СПИДа, и единственное, что осталось в память о ней, — это ребенок, которого та не хотела признавать...
Обо всех детях, поступивших в дом ребенка, администрация сразу же передает информацию в органы опеки и попечительства, чтобы те, в свою очередь, начали искать для них приемные семьи. И эта система в Москве отлажена и работает, как швейцарские часы. Поэтому на усыновление некоторых детишек, несмотря на их диагноз, выстраивается очередь.
Сегодня из 39 маленьких подопечных дома ребенка № 7 восемь вот-вот отправятся в семьи. А ведь еще несколько лет назад такой диагноз отпугивал многих. Некоторые были уверены в том, что таких детей нельзя ни обнимать, ни целовать — даже находиться с ними в одном помещении опасно! И такие невежественные люди встречались не только среди потенциальных усыновителей — даже среди медработников, с горечью отмечают врачи.
Но сегодня люди стали больше узнавать об этой болезни и понимать, что при должном уходе, а главное, при постоянном выполнении указаний врача и приеме лекарств у таких детей есть шанс дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков.
Кроме того, раньше потенциальные усыновители побаивались, что государство «кинет» их: не выполнит обещаний по обеспечению таких детей бесплатными дорогостоящими препаратами, другим лечением. Однако сегодня таких страхов нет практически ни у кого. Ведь обязательства перед ВИЧ-инфицированными город выполняет уже больше 20 лет, и никаких нареканий за это время не поступало. Все положенное ВИЧ-инфицированным детям по закону все они получают.
— Все дети-сироты с таким диагнозом в Москве получают медицинскую помощь в полном объеме, абсолютно никаких проблем нет. И все законы выполняются. А по закону ВИЧ-инфицированные дети имеют те же права, что и здоровые. Они имеют право лечиться в любых лечебных учреждениях, учиться без изоляции от остальных детей. И медицинские, и образовательные учреждения принимают их в столице без какого бы то ни было противодействия, — говорит заведующая педиатрической службой Московского городского центра по борьбе со СПИДом Юлия Влацкая. — ВИЧ-инфицированные дети, живущие в семьях, учатся в самых обычных школах — и никто никогда не сообщает их диагнозов.
Для таких детей в Московском городском центре борьбы со СПИДом работает чудесная поликлиника, оборудованный по последнему слову техники стационар, прекрасные лаборатории. Никаких проблем с их лекарственным обеспечением никогда не возникает. Если только их не создают... сами усыновители или опекуны.
Народная медицина может убить ВИЧ-инфицированных детей
Чего уж тут скрывать: мотивация у людей, собравшихся усыновить ребенка с довольно серьезным диагнозом, может быть разной. Есть и абсолютные альтруисты, которые влюбляются в малыша с первого взгляда и готовы взять и растить его, несмотря ни на какие сложности. Им абсолютно все равно — подтвердится диагноз или нет. Некоторыми людьми движет желание помочь ближнему — и они усыновляют таких детей совершенно осознанно, но, к сожалению, существуют и те, кто преследует корыстные цели.
— Сегодня по закону ВИЧ-инфицированный ребенок имеет статус «инвалид с детства». И это совершенно обычный маленький человек, который не лежит, не требует постоянного ухода, может сам себя обслужить. При этом пособие на него дают очень приличное. А кроме того, опекуны или усыновители получают различные льготы — на оплату жилищно-коммунальных услуг, проезд в общественном транспорте и пр. Московские власти создали самые комфортные условия, чтобы стимулировать людей усыновлять детишек с ВИЧ. И сегодня некоторые берут под опеку по 3-4 таких ребенка. Но, к сожалению, есть люди, которыми движут исключительно меркантильные интересы. Мы таких, конечно, сразу же видим. И некоторые из них получают отказы от органов опеки. Однако, с другой стороны, иногда даже в финансовой заинтересованности в этом вопросе нет абсолютно ничего плохого. Если семья следит за ребенком, он чистый, опрятный, родители, как положено, приходят на обследование каждые три месяца, сдают все анализы, получают лекарства, а по ребенку видно, что он счастлив, мы только рады. Взять, к примеру, рациональный подход «по-американски»: в США нет сиротских учреждений, там платят усыновителям, — говорит Юлия Влацкая.
Возможно, в американском рационализме действительно есть здравый смысл и именно за таким подходом будущее? В России, к сожалению, до сих пор существуют инфекционные больницы, которые, вместо того чтобы сделать все, чтобы найти детям семью, в нарушение не только здравого смысла, но и существующего законодательства содержат детей до школьного возраста, вызывая умиление зарубежных спонсоров. Это вопрос к уполномоченным по правам ребенка, для которых ВИЧ-инфицированные дети, похоже, тема закрытая.
Хоть и очень редко, но все же попадаются семьи, где усыновленные дети чувствуют себя не очень хорошо. Такие дети выглядят подавленными, забитыми, затравленными. Выдает родительскую «заботу» и внешний вид: если дети приходят на прием к врачу в грязной одежде, непричесанными, неумытыми, семья сразу же ставится на карандаш в органах опеки и попечительства и в Московском городском центре борьбы со СПИДом.
— Был такой случай — дети из опекунской семьи поступили в стационар с педикулезом. Выглядели они абсолютно забитыми. У них была задержка интеллектуального развития и полового созревания. Во время бесед с психологом выяснилось, что они живут в семье абсолютно изолированно: у них отдельная зубная щетка в пакетике, их никогда не пускают за общий стол, родные дети усыновителей относятся к ним с пренебрежением. Этот случай мы серьезно разбирали. Теперь эта семья находится под нашим пристальным наблюдением, — вспоминает доктор Влацкая.
К сожалению, находятся и родители, которые, начитавшись в Интернете или наслушавшись не очень умных людей, принимают решение о прекращении лечения ребенка препаратами, которые выписывает врач. И вместо этого начинают пичкать его народными средствами, водить к знахарям, деревенским бабушкам и разного рода шарлатанам. В итоге состояние здоровья детей начинает резко ухудшаться, к тому же может сформироваться полирезистентность (множественная устойчивость) к лекарствам, которые они принимали ранее.
— Усыновители, принимающие такое решение, должны четко понимать, какая это серьезная ответственность — брать на воспитание ребенка со смертельно опасным заболеванием. Ведь отсутствие специальной антиретровирусной терапии серьезно повышает риск смерти. Максимальный возраст, до которого может дожить ВИЧ-инфицированный ребенок без лечения, — 10-12 лет. Это особенно уязвимая категория детей, и если опекуны или родители берут на себя ответственность по отказу от лечения, они должны понимать, что ставят под угрозу жизнь приемных детей, — отмечает Юлия Федоровна.
Когда медики столкнулись с несколькими случаями такого безответственного поведения усыновителей и опекунов, стало совершенно очевидным, что пора ввести более жесткие требования к потенциальным родителям ВИЧ-инфицированных детей. «Отбор стал более качественным; со всеми людьми, желающими усыновить или взять под опеку наших маленьких пациентов, мы проводим долгие основательные беседы. Если же мы вдруг выявляем семьи, где больным детям прекратили давать лечение, мы применяем строгие санкции, вплоть до лишения права опеки. Все семьи (а их сегодня 3-4), где происходили такие случаи, сегодня находятся у нас на контроле», — говорит доктор Влацкая.
До изъятия таких детей из семей, слава богу, еще не доходило. Тем не менее, если будет необходимо, врачи готовы пойти и на это, лишь бы спасти детям жизнь.
А вот два возврата детей усыновителями обратно в сиротские учреждения, к сожалению, имели место. В первом случае семья вернула ребенка почти сразу же, так что он даже не успел ничего понять. Вторая история оказалась куда более трагической: девочка, которую усыновили в трехлетнем возрасте, прожила в семье целых три года. Однако потом усыновители вдруг решили, что больше не могут этого выдерживать, — и, как котенка, вернули ее обратно, даже не затруднив себя объяснением причин. Это произошло в январе этого года. И до сих пор девочка пребывает в глубоком стрессе: врачи не знают, как вывести ее из этого состояния. У ребенка периодически случаются неврозоподобные состояния, и это, увы, отражается на качестве лечения ее основного заболевания. Что ж, таких «родителей» рассудит только Бог.
Они ищут семью!
Первый ребенок с ВИЧ-инфекцией в Москве родился в 1996 году. Сегодня у него все в порядке, ему уже 16 лет, и он знает о своем диагнозе.
Первый случай удочерения ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной женщины, в городе произошел в 1997 году. Эта девочка впоследствии оказалась абсолютно здоровой.
А первый случай усыновления ребенка с установленной ВИЧ-инфекцией был в 1999 году, после вмешательства в эту ситуацию правительства Москвы. В те годы таких детей было еще совсем мало. Однако впоследствии стало куда больше.
Волну интереса к детям с таким диагнозом специалисты отметили в 2006 году — тогда сразу двое детей отправились в приемную семью. С тех пор усыновлять или брать под опеку ВИЧ-инфицированных детей стали все охотнее.
— Этот год мы заканчиваем с очень хорошими показателями — таких детишек разбирают в семьи очень активно, с большим желанием, — с гордостью говорит Юлия Влацкая.
Например, за все годы специализированный дом ребенка № 7 прошли 85 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 70 уже покинули стены этого учреждения. И из них 48 (то есть 68%) отправились в семьи. Ну а в этом году с домом ребенка расстались 13 малышей, и 11 из них усыновили или взяли под опеку. Что касается иностранных усыновителей, в столице их проверяют гораздо жестче, чем российских.
Около 68% попадающих в семьи детей берут под опеку, 25% усыновляют, и еще 7% возвращаются в свои же семьи. Впрочем, при этом детей, над которыми оформляют опеку, через некоторое время в большинстве случаев усыновляют.
Как мы писали выше, сегодня требования к будущим опекунам и усыновителям ужесточили. В последнее время кандидаты должны проходить обязательное обучение в школах приемных родителей. На занятиях можно получить полную информацию по поводу особенностей ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. В принципе, симптомов у ВИЧ-инфекции никаких нет. И если ребенок получает назначенное врачом лечение, он совершенно ничем не будет отличаться от своих ровесников.
И все-таки некоторые ограничения в жизни усыновителей (опекунов) с появлением в их семьях таких детей, конечно, появляются. Например, ВИЧ-инфицированным детям противопоказано отдыхать в жарких странах. Если они собираются в дальнее путешествие — придется запастись большой аптечкой и никогда не пропускать приема лекарств. Поэтому опекуны и усыновители должны представлять себе, насколько это большая ответственность — взять на воспитание такого специфичного ребенка.
— В самой процедуре оформления опеки или усыновления ВИЧ-инфицированных детей сегодня в Москве нет ничего отличного от аналогичной процедуры в отношении здоровых детей, оставшихся без попечения родителей, — рассказывает Юлия Влацкая.
Порой с усыновителями или опекунами ВИЧ-инфицированным детям живется куда лучше, чем тем, что остаются с асоциальными родителями. Сегодня в нашем государстве считают, что ребенок должен воспитываться в семье — какой бы она ни была. И порой на то, чтобы изъять тяжелобольного малыша от матери-наркоманки и отца-алкоголика, уходят годы и тонны различных писем по инстанциям. «Иногда мы находимся в полном отчаянии и уже не знаем, что делать, чтобы оградить детей от страшных семей, в которых они живут. Мы уже даже не знаем, сколько еще требуется представить доказательств и написать писем, — говорит Юлия Влацкая.
Усыновляемость в специализированном детском доме № 7 сегодня самая высокая среди всех детдомов Москвы. Забирают в семьи таких детей люди самые разные: и богатые, и бедные. Составить среднестатистический портрет усыновителя непросто. Это люди самых разных профессий, но, как правило, из интеллигенции — педагоги, психологи, юристы... Двух детей усыновили медсестры из дома ребенка № 7.
В большей степени за такими детишками приходят пары чуть старше 30 лет. Но бывают и матери-одиночки. Да что там — недавно малыша с ВИЧ-инфекцией усыновил одинокий мужчина. Это его первый ребенок. Бабушка с дедушкой совершенно счастливы! А еще малыш-подкидыш с вьетнамскими чертами, которого медсестры в роддоме назвали библейским именем, недавно был усыновлен большой семьей. И определяющим в выборе стало как раз имя малыша, которое они сочли добрым знаком. Спасибо сестричкам!
Детей, которые ждут, что и их когда-нибудь усыновят, к сожалению, еще немало. Поэтому, если у вас вдруг появилось такое желание, обдумайте его хорошенько — и дерзайте. По крайней мере, власти искреннему желанию людей подарить семью сиротам, какие бы у них ни были диагнозы, никогда не препятствуют.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УСЫНОВИТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА, то никакой разницы в процедуре сбора документов в отличие от усыновления неинфицированного ребенка нет:
Зайдите на федеральный сайт www.usynovite.ru, где есть полный банк данных о детях-сиротах в РФ, в том числе в Москве. Кроме того, тут можно найти информацию по всем семейным формам устройства детей. Однако учтите, что, если речь идет о детях с ВИЧ-инфекцией, приоритетными формами устройства в семьи являются опека и усыновление.
Обратитесь в органы опеки и попечительства по месту жительства, где специалисты помогут вам определиться, к какой форме устройства ребенка вы готовы.
Тем, кто принял решение о приеме в свою семью ребенка, необходимо собрать следующие документы:
■ медицинское заключение о состоянии здоровья, в котором в том числе должна быть информация об отсутствии у вас социально значимых заболеваний, к которым относится, увы, и ВИЧ-инфекция;
■ справку с места работы с указанием должности и заработка или декларацию о доходах — это необходимо для подтверждения вашей материальной обеспеченности;
■ выписку из домовой книги (для подтверждения факта наличия у вас места проживания);
■ справку из органов МВД об отсутствии у потенциального усыновителя (опекуна) судимости за тяжкие преступления;
■ свидетельство о браке (если потенциальный усыновитель или опекун состоит в браке).
4. Собранные документы передаются на рассмотрение в органы опеки и попечительства, которые должны вынести заключение о возможности кандидата быть усыновителем (опекуном). Возможно, чиновники решат проверить информацию о ваших доходах или придут с инспекцией к вам домой, чтобы проверить условия вашего проживания.
5. Если органы опеки и попечительства принимают положительное решение, вас поставят на учет в кандидаты на усыновление (оформление опеки).
6. Начинается стадия подбора ребенка (если вы еще не успели его выбрать из банка данных).
7. До встречи с ВИЧ-инфицированным ребенком родители должны встретиться с психологом, который расскажет об особенностях таких детей, а также в случае намерения усыновить или взять под опеку ВИЧ-инфицированного ребенка в Москве со специалистом (педиатром), у которого будет наблюдаться ребенок по ВИЧ-инфекции.
8. Вам предложат встретиться с ребенком — скорее всего, в отдельной комнате детского дома. За встречей будет наблюдать психолог. В детском доме вам предоставят для ознакомления полную информацию о состоянии здоровья ребенка.
9. Ваши документы отправятся в суд, который должен удовлетворить (или отказать) ваш иск об усыновлении (удочерении). Как правило, если с документами все в порядке, суды выносят положительные решения.
10. Остается оформить документы в органах ЗАГС и забрать малыша.
МЕЖДУ ТЕМ
Всего в столице три специализированных учреждения для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Те, кто не попал в семью из дома ребенка № 7, переходят в детский дом № 48, где они будут воспитываться наравне со здоровыми детьми. Конечно, информацию о таком диагнозе в тесном коллективе подрастающих детей скрыть сложновато (хотя по закону она и составляет предмет врачебной тайны), но все же дети здесь не делают из нее никакой трагедии. Тем более что взрослые объясняют им, что никакой опасности зара-зиться нет даже при тесном контакте.
«Пути передачи ВИЧ-инфекции давно известны и подтверждены: половой путь передачи, переливание крови и кровозаменяющей жидкости, от матери к ребенку при беременности, а также инъекционно», — объясняет Юлия Влацкая.
Кроме того, в городе существует специализированный интернат № 15, где находится небольшая группа ВИЧ-инфицированных детей с органическими поражениями головного мозга.
2 июля 2013 года президент подписал закон о внесении изменений в отдельные законодательные акты по вопросам устройства детей-сирот. Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут здоровые люди, если они зарегистрированы в одной квартире с больными.
К закону приложен список заболеваний, он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем, в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты. То есть, родитель, уже взявший на воспитание ребенка с гепатитом С или ВИЧ, не сможет взять второго больного, и даже здорового ребенка, потому что первый будет признан «препятствующим усыновлению».
Комментируют специалисты по проблеме усыновления.
Абсурд вышел за рамки
Людмила Петрановская, педагог-психолог, специалист по семейному устройству, лауреат Премии Президента РФ в области образования:
На самом деле никаких приличных слов по поводу этого закона в голову не приходит.
Когда шло обсуждения закона, говорилось, наоборот, о том, чтобы из списка заболеваний, на основании которых отказывают в приеме ребенка, были убраны те, которые не передаются бытовым путем, например, гепатит С или . Потому что абсурдно, когда человек с гепатитом С не может взять даже ребенка с тем же диагнозом.
В результате ситуацию еще более ужесточили, а абсурд вышел за все рамки. Теперь если любой член семьи имеет диагноз из списка, утвержденного в законе, это становится преградой для того, чтобы в семье появился еще один приемный ребенок. При этом в детских домах ВИЧ-инфицированные дети, дети с гепатитом В и С живут рядом со здоровыми, и это правильно. Непостижимо, почему они точно так же не могут жить в семье, в условиях большего внимания взрослых к их безопасности и здоровью.
Я знаю очень много семей, в которых благополучно воспитываются ВИЧ-инфицированные и здоровые дети. Однажды взяв ребенка с пугающим диагнозом и убедившись, что ничего особо страшного нет, семьи решаются помочь и второму, и третьему малышу из детдома. Теперь же любая семья, которая берет ребенка с диагнозом из списка, должна понимать, что это ее последний . Больше им взять уже не позволят.
Да и этого ребенка взять будет очень сложно, особенно если в семье уже есть дети. Уже сейчас семьи сталкиваются с требованиями, например, обязательно иметь для такого ребенка отдельную комнату. Хотя в детских домах речи об отдельных комнатах, понятное дело, не идет.
Результатом закона станет то, что детей станут брать в семьи еще меньше. На фоне того, что у нас все последние годы и так падает семейное устройство.
У этого закона явно нет никакой разумной цели. Просто перестраховка, патологическое стремление контролировать и запрещать все, что можно и нельзя, свойственное нашему государству. С сиротами работает огромное количество ведомств, деятельность которых не согласована. Нет никакой целенаправленной работы. Каждый хочет обеспечить безопасность детей, притом так, как он понимает эту безопасность в меру своего непрофессионализма. Даже не столько детей, сколько себя. На всякий случай. Как бы чего не вышло. А значит - нужно побольше барьеров.
Ограничения для приемных родителей по здоровью должны быть основаны на здравом смысле, на предотвращении реальных угроз. Да, нельзя отдавать ребенка в семью, где кто-то болен открытой формой туберкулеза или психически нездоров.
Но почему человек работающий, нормально живущий, функционально здоровый, не представляющий угрозы для окружающих не может взять ребенка, даже с тем же диагнозом, что у него самого? Ведь он лучше знает, как жить с этой болезнью, и сможет научить ребенка. Он не боится диагноза, а значит, шанс обрести семью у ребенка выше. И уж тем более непонятно, почему имея одного такого приемного ребенка, нельзя взять в семью другого? Ситуация за гранью здравого смысла.
Общество не ушло от заблуждений
Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:
В начале года, в рамках общих поправок, которые должны были облегчить жизнь усыновителям, Семейный кодекс дополнили статьей 127 в новой редакции. В ней обговорили, что усыновители не могут сами иметь и не могут проживать в жилом помещении с лицами, страдающими заболеваниями, представляющими опасность для окружающих.
Перечень этих заболеваний уточняется правительством. На сегодня определен лишь перечень инфекционных заболеваний, представляющих опасность для окружающих. Именно его уже сейчас начали использовать в органах опеки и попечительства. В этом перечне есть ВИЧ и гепатит С.
В итоге это сильно усложнило жизнь и тех, кто хочет взять детей в семью, и, естественно, самих детей, у которых еще уменьшились и без того маленькие шансы в семью попасть.
Когда шла разработка данных дополнений к закону, мы с юристом фонда принимали в ней участие, и были чуть ли не единственными, кто возражал против них, понимая, насколько все это ударит по приемным родителям. Начиная с тех, кто уже взял ребенка ВИЧ-инфицированного или с гепатитом С. Получается, они не смогут взять следующего ребенка. И я знаю такие семьи, в которых уже воспитывался ВИЧ-инфицированный ребенок, и они готовы были взять еще детей.
История, связанная с ВИЧ-инфицированных в России, странна, учитывая, что с медицинской точки зрения вероятность заразиться этой болезнью у тех, кто живет рядом, такая же минимальная, как и у тех, кто не живет рядом с людьми, имеющими соответствующие диагнозы.
То есть данная законодательная мера связана с общей дремучестью, неприятием больных людей и с огромным количеством мифов, которые процветают в нашей стране.
Когда мы только начали помогать детям-отказникам, в том числе в одном Доме ребенка, где были ВИЧ-инфицированные дети, там весь персонал работал в резиновых перчатках. С детьми просто боялись общаться по-человечески… Дети жили там, и единственные взрослые, которых они в своей жизни видели рядом, с ними контактировали в перчатках и старались делать это как можно меньше. И это - в медицинском учреждении!
К сожалению, от таких заблуждений общество далеко не ушло.
Все надеялись, что принятый законопроект упростит жизнь усыновителей, облегчит процедуру. В итоге жизнь приемных родителей еще более усложнилась. Теперь нужно, как-то доказать, что на одной территории не проживает лиц, страдающих опасными заболеваниями, по факту это приводит к тому, что опека требует, чтобы все проживающие на территории приемного родителя проходили обследования, чего раньше не было. Это настолько кардинальное усложнение процедуры, что оно не стоит всех принятых упрощений.
Жизнь приемных родителей усложнилась
Елена Фортуна - главный редактор журнала «Родные люди» для приемных родителей и тех, кто собирается стать ими, мама шести приемный детей:
На самом деле в этом законом много нестыковок и непонятностей. В нашей семье из недавно взятых детей у двоих - ВИЧ плюс. Получается, что мы уже никого больше не сможем взять. Хотя это очень странно. Ведь ВИЧ-инфицированные дети живут вместе с другими нашими детьми, у которых нет такого диагноза. И ни для кого эта ситуация опасности не представляет. Почему же нельзя будет взять еще одного ребенка?
А если речь о ВИЧ-инфицированном брате и не инфицированной сестре из детского дома? А если в семье усыновленный ребенок с таким диагнозом и ребенок, который находится под и диагноза не имеет, получается, родители не смогут усыновить его из-под опеки?
Получается, что даже если в семье есть ребенок с диагнозом ВИЧ-плюс, другого с таким же диагнозом к нему взять уже нельзя.
То есть столько вопросов возникает с этим законом, и хотелось бы надеяться на то, что его пересмотрят в ближайшее время или хотя бы уточнят какие-то моменты.
И раньше ВИЧ-инфицированным людям усыновлять детей было нельзя. Вместе с тем, они могли бы взять в семью детей с таким же диагнозом, ведь они уже умеют с ним жить, знают, как справляться с той или иной ситуацией. Теперь этот путь для них закрыт окончательно.
Еще такой момент: редко ВИЧ-инфицированного ребенка в семью возьмут неопытные приемные родители, впервые вставшие на этот путь. Только набравшись опыта, они решаются взять ребенка и с таким диагнозом. Теперь путь для них закрыт.
Странная ситуация. Вроде бы, наоборот, надо поощрять людей, которые берут детей со сложными диагнозами. На самом деле, это непростой шаг именно в психологическом смысле. С медицинской точки зрения, если ребенок получает необходимую терапию бесплатно, он живет полноценной жизнью.
Но социальная составляющая этого диагноза такова, что иногда сложно переступить стереотипы, мифы, сложившиеся по поводу заболевания в обществе. И нужно пытаться перевоспитывать общество, говорить, что такой ребенок не опасен, и хорошо, что люди берут детей с подобным диагнозом.
Закон же выполняет абсолютно противоположную задачу. И детей, соответственно, брать будут меньше. Понимая, что после ВИЧ-инфицированного ребенка в приемной семье детей больше не будет.
В очередной раз нам пообещали облегчить жизнь приемных родителей и в очередной раз поставили нам палки в колеса.
Закон о запрете усыновлять в семьи, где есть ВИЧ+, основан на некомпетентном представлении о болезни
клирик храма Спаса Нерукотворного на Сетуне при Кунцевском кладбище, коррекционный психолог, сурдопсихолог священник Петр Коломейцев:
Этот закон мне кажется странным, он базируется на бытовом представлении о ВИЧ-инфекции. Вот, «опасно – значит нельзя». Он совершенно неоправданный.
В моей практике был случай: одна семья – старший ребенок ВИЧ-инфицирован, младший здоров. И вот они мне рассказывают, что никуда старшего ребенка «не прогоняют», держат дома. Они выделили отдельную посуду, шкафчик для этой посуды, постельное белье. Спрашиваешь их: «А почему?» Отвечают, что, с одной стороны, его оставили дома, но принимают меры, чтобы не заболеть. Я объяснил им, что единственный теоретически опасный предмет – это бритвенный станок, но, как правило, этот предмет индивидуальный, им и так никто не пользуется. Они говорят: «А он вообще не бреется».
Они были страшно удивлены тем, что все их меры не только бессмысленны, но и унижают человека, держат его в каком-то страхе. И еще я им сказал, что те, кто может быть опасен для него – это они сами, когда у них простуда. Мы для таких людей можем представлять угрозу, потому что у них ослабленный иммунитет. Но они-то для нас никакой угрозы не несут.
Поэтому закон основан на дремучих представлениях, как у этих родителей, это - следствие некомпетентности. Этот закон поможет подогреть такие неправильные представления. Это еще один сигнал к тому, что ВИЧ-инфицированные – люди, которых нельзя принимать.
Я помню, как один ветеран войны возмущался акцией, в которой наркоманам бесплатно раздавали шприцы. Он говорил: «Почему я, ветеран, должен платить, а он, наркоман, - не должен?» Ему объясняют: потому что наркоман может забыть и бросить его в песочнице, и ваш внук может заболеть, ведь выдают их на обмен, забирают старые шприцы.Но люди не понимают, что в рамках этой акции заботятся больше о здоровых, чем о каких-то привилегиях для больных. Есть ведь представления, что на этих людей тратят слишком много денег.
Я слышал мнение, что давно пора перестать их лечить – пусть бы все умерли, и остались одни «хорошие люди». На полном серьезе! А чем виноват ребенок, что он родился и был инфицирован при рождении, почему он должен умереть?
И еще многие не представляют себе разницу между ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом. Что можно быть инфицированным, но не болеть, и при нормальном уровне жизни, соблюдении правил человек может не заболеть.
Может быть, в свое время с пропагандой переборщили. Потому что напугать напугали, но пользы от этого никакой. Тех, кого это должно пугать, оно не пугает, зато обыватель теперь боится страшно!
И, конечно, такой закон подливает масла в огонь этих страхов.
Например, я знаю, был случай: детский садик сделали со специальным уходом для таких деток. Так все родители здоровых детей потребовали, чтобы для них было все отдельно. Вот такое отторжение этих людей. Хотя, повторюсь, если и говорить об опасности, то это здоровые дети могут представлять опасность для ВИЧ-инфицированных вследствие того, что у последних – сниженный иммунитет, и даже легкие инфекции могут протекать у них более сложно.
Подготовили Оксана Головко, Ирина Якушева
Министерство просвещения хочет разрешить россиянам, зараженным ВИЧ-инфекцией или гепатитом С, усыновлять детей, длительное время проживающих вместе с ними. На данный момент соответствующий законопроект, выложенный на портале правовой информации, проходит независимую антикоррупционную экспертизу.
Ведомство хочет внести поправки в статью 127 Семейного кодекса России. Существующее законодательство запрещает людям с определенными заболеваниями усыновлять детей, брать их под опеку в приемную или патронатную семью. Помимо ВИЧ и гепатита С, в перечень этих заболеваний входит онкология, туберкулез, наркомания и психические расстройства.
Законопроект предусматривает, что суд сможет встать на сторону человека, инфицированного ВИЧ или гепатитом C, «в силу уже сложившихся семейных отношений с ребенком, а также с учетом интересов усыновляемого ребенка и заслуживающих внимания обстоятельств».
К реформе шли восемь лет
Среди оснований, по которым министерство хочет внести изменения в Семейный кодекс, — постановление Конституционного суда России от 20 июня 2018 года. Напомним, что тогда КС признал незаконным запрет на усыновление детей, долго проживающих с людьми, имеющими ВИЧ или гепатит С.
Такое решение суд принял, рассмотрев жалобу семейной пары из Подмосковья. C 2010 года они планировали завести ребенка. Однако в 2012 году у женщины случился выкидыш — тогда же она подхватила в больнице ВИЧ и гепатит С.
Желанного супругами ребенка в 2015 году родила ее сестра — с помощью искусственной инсеминации. Биологическая мать официально отказалась от родительских прав в пользу родственников.
Тем не менее, в 2017 году Верховный суд отказал жителям Подмосковья в опеке над ребенком, сославшись на заболевание матери. Супруги подали жалобу в Конституционный суд. В ней они указали, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем. Кроме того, за время совместной жизни ни муж, ни ребенок не были инфицированы женщиной.
В итоге КС признал неконституционным отказ в усыновлении детей людьми с положительным ВИЧ-статусом. Суд посчитал, что приоритетом в вопросе опеки должно быть «наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребности в любви». КС также отметил, что мировое сообщество не считает ВИЧ-инфекцию угрозой для здоровья населения.
Отметим, прецедент по этому вопросу был создан еще в 2010 году. Тогда Верховный суд Татарстана признал незаконным отказ ВИЧ-инфицированной россиянке Светлане Изамбаевой в усыновлении ее 10-летнего брата. Женщина добивалась справедливости в течение 9 месяцев — за это время ребенок успел пожить в чужой семье и вновь вернуться в детский дом.
«Он столько вытерпел и в приемной семье, и в детдоме, и сейчас хочется все восполнить, показать ему, как действительно должна жить настоящая любящая семья», — комментировала решение суда Изамбаева.
«Таких людей много»
Исполнительный директор фонда «СПИД-Центр» считает, что Минпросвещения вносит поправки в Семейный кодекс в силу уже накопившихся прецедентов, когда россиянам с положительным ВИЧ-статусом разрешали усыновлять ребенка.
«Например, та же Светлана Изамбаева. Я бы назвал это предложение первым шагом — в данной формулировке проще объяснить общественности необходимость реформы. Но этот шаг не должен стать последним. Эта мера хорошая, но все-таки полумера», — заявил он «Газете.Ru».
С ним соглашается врач-инфекционист . По ее мнению, проблема, которую хочет решить Минпросвещения, уже давно не вызывает вопросов.
«Люди с недавнего времени могут усыновить своих родственников, несмотря на ВИЧ-статус. Недавно я давала заключение по делу, когда женщина не могла оформить опеку над внучкой — выяснилось, что у нее ВИЧ. В итоге суд разрешил ей удочерить родственницу. Благодаря судебному прецеденту Светланы Изамбаевой, первой россиянки, оформившей опеку над братом, люди уже не раз выигрывали суды», — заявила она «Газете.Ru».
Тем временем, продолжает Степанова, глобальная проблема сохраняется. «Если идти, то, на мой взгляд, надо идти до конца. Эти изменения не касаются тех ВИЧ-положительных родителей, которые не могут самостоятельно завести детей. Однако, с точки зрения медицины, если человек получает лечение, нет никаких препятствий для оформления опеки. Считаю, что поправки необходимо расширить», — заявила врач.
В «СПИД.Центре» также убеждены, что люди, живущие с ВИЧ, имеют полное право усыновлять детей. «Вне зависимости от того, сколько времени ребенок живет с родителями. Находясь на терапии, они не способны причинить ему вреда, так как инфекция в любом случае не передается. Они ничем не отличаются от людей, живущих без ВИЧ, — объяснил Сергей Абдурахманов. —
А для ребенка, живущего с ВИЧ, будет даже рациональней попасть в семью с ВИЧ-инфицированными родителями, так как они глубже понимают некоторые моменты в лечении и терапии инфекции».
Исполнительный директор фонда напомнил, что подготовка к усыновлению ребенка подразумевает большое количество процедур — в том числе анализ на ВИЧ.
«Люди, живущие с инфекцией, понимают, что им вряд ли удастся усыновить детей. Однако таких людей много — у них такие же материнские и отцовские инстинкты, как и у не зараженных. В целом, учитывая количество детей в детдомах, создавать искусственные ограничения для людей нет смысла», — заявил Абдурахманов.
На практике врача-инфекциониста Степановой регулярно встречаются ВИЧ-инфицированные люди, желающие оформить опеку над детьми.
«Это люди, которые не могут зачать ребенка самостоятельно или сделать ЭКО по каким-то причинам. Для них единственная возможность стать родителями — это усыновление или опека. И современное законодательство не позволяет это сделать. Это огромная проблема.
Иногда такие пары хотят взять именно ВИЧ-положительного ребенка, чтобы быть ему максимально полезными.
Кроме того, знаю случаи, когда пары, в которых лишь один партнер живет с ВИЧ, оформляли развод и регистрировали родительство на ВИЧ-отрицательного партнера», — рассказала она.
Степанова отметила, что сегодня у ВИЧ-положительных родителей рождаются дети без ВИЧ, и они не приобретают его впоследствии, так как бытовым путем передать вирус невозможно. Если еще десять лет назад некоторые врачи призывали инфицированных женщин прерывать беременность, то сегодня такой практики почти нет, добавила специалист.
«Это истории давно минувших дней. В 2006 году, когда я начинала работать в области ВИЧ-инфекции, такие случаи, конечно, были. Сейчас профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку дает практически 100% гарантии того, что ребенок не получит вирус. Люди, принимающие терапию, живут столько же, сколько люди без ВИЧ, а это значит, что лишать их счастливого родительства негуманно», — заключила она.
Дела семейные
В конце 2017 года в российском заявили об устойчивой тенденции к росту заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России. Так, по данным ведомства, с 2011 года число инфицированных увеличилось на 20,1%. Почти полмиллиона новых заражений было зафиксировано с 2012 по 2017 год.
При этом, вопреки всеобщим предубеждениям, за 2016-2017 годы большинство (50,3%) заразились ВИЧ при гетеросексуальных контактах.
При этом резко выросла доля тех, кто достаточно давно находился в браке и получил ВИЧ от мужа или жены, поскольку даже не подозревал, что надо предохраняться при контакте с супругом или сдавать тест регулярно, несмотря на свадебные клятвы в верности.
При гомосексуальных контактах вирус получили лишь 1,9%. Остальные 46,6% случаев приходятся на употребление наркотиков инъекционным путем.
Тем не менее, люди с положительными ВИЧ-статусом все еще не могут официально усыновить ребенка. Между тем, по последней информации Минпросвещения, в банке данных детей-сирот находится 48 тыс. анкет.
Глава ведомства, разместившего законопроект, в середине августа заявила, что отрицательно относится к разрешению усыновлять детей ВИЧ-положительными родителями. «Я вам скажу честно: я далека от идеи этой», — сообщила министр без дальнейших пояснений.
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку, сообщают СМИ. Такой пункт содержится в плане мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. План подписан премьер-министром Дмитрием Медведевым 20 апреля 2017 года и опубликован на сайте правительства 28 апреля. Эксперты приветствуют инициативу и считают, что у детей с диагнозом ВИЧ, которые находятся в детских домах, станет больше шансов найти родителей.
Красная лента — это знак солидарности с ВИЧ-инфицированными. Фото — nefteyugansk.yarmarka.biz
Подписанным распоряжением утвержден план реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России, который состоит из семи разделов и включает 34 мероприятия.
Один из пунктов плана включает внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью, в части уточнения инфекционных заболеваний, ограничивающих права по усыновлению и другим формам устройства детей в семьи на воспитание.
«В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей. Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию. Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?», — пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий. Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.
Также будет разработан модуль для образовательной программы подготовки лиц, выразивших желание принять детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с ограниченными возможностями здоровья, в семью на воспитание по вопросам ВИЧ-инфекции, особенностях информирования ребенка о его заболевании (ВИЧ-инфекции) и формирования приверженности к антиретровирусной терапии.
Как рассказали корреспонденту эксперты, вопрос о том, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, обсуждается уже давно.
«Мы еще в 2013 году писали письма в Минздрав и собирали подписи, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей. К нам обращались пациенты с ВИЧ, которые хотели бы быть усыновителями, и они не теряли на это надежды. Я считаю, что во многом благодаря нашей работе этот пункт наконец появился в документе», — говорит Ирина Евдокимова, исполнительный директор Некоммерческого партнерства «Е.В.А.» (сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями).
По ее словам, человек, принимающий антиретровирусные препараты, ведет обычную жизнь и может стать хорошим родителем. «Практически во всех странах люди, живущие с ВИЧ, могут стать усыновителями. В быту ВИЧ не передается, на продолжительность жизни не влияет. Это не инвалидность или заболевание, которое периодически обостряется. Люди принимают препараты, ездят в отпуск, ходят на работу», — отмечает Евдокимова.
Преподаватель «Школы приемных родителей» Благотворительного фонда «Семья» Алексей Рудов отметил, что в новом документе будет сложная формулировка, кому именно разрешается усыновлять, с учетом уровня вирусной нагрузки, дальнейшего прогноза, заключения врача. А у детей из детских домов появится больше возможностей найти потенциальных родителей. Сейчас, по данным специалистов, в детских домах находятся около 500-600 ВИЧ-положительных детей.
«Это умные, красивые дети. Во всем мире детей с ВИЧ спокойно берут в семьи и не делают из этого никакой трагедии. ВИЧ-положительные родители как никто знают об этом заболевании и понимают риски, их не страшит диагноз. Хорошо, что произошел этот прорыв. Мне кажется, общество стало более грамотным в отношении ВИЧ-положительных людей», — отмечает директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина.
Каким образом будет вестись контроль за приемными семьями, в которых родители — ВИЧ-инфицированные? Вдруг случится так, что ВИЧ-инфицированный приемный родитель откажется от необходимой терапии?
- Добавить в избранное 0
7 комментариев
Александра
Внесли поправки в этот закон?
iolanta_kachaeva
Александра, добрый день! В Минздраве разрабатываются поправки в этот закон, но они не приняты.
Анастасия
Благодарна людям не равнодушным к этой проблеме… Я +, у меня 3 доченьки, по причине не одного кесарева сечения- нельзя больше родить. Хотим сыночка, не дают усыновить ((, есть всё чтобы ребёнок не нуждася, любви и ласки хватит и на на него сполна, но….
Мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.
У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих – родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня – так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.
В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и местные дети – почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья – пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.
В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ - один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное - то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.
Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.
Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать
Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем, и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то – задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они – не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.
Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.
Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна – дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?
Оказалось, ВИЧ – хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна – в ней неопределяемая вирусная нагрузка.
Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал – остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.
Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.
Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.
Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки – это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы – час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.
Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.
Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ, и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.
Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года – она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.
Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто – нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.
Мой ребенок пока не знает, что у него за болезнь и какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, то рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь». Он думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность. Чтобы, если он порезался, сразу прибежал к ним. Вот его и научили, что он может всех вокруг отравить. Я его потом долго избавляла от этого страха, показывая, что не боюсь. Объясняла его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики и плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом говорим только дома».
Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью
Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу – подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.
Конечно, пока мы не начнем говорить о ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу – не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.
Я начала вести блог под псевдонимом . Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.
О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ – молодое заболевание, которое активно изучают.
Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»
Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.
Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом – сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».
Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.
Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.
